Tilaa Harvinaiset-verkoston uutiskirje
Harvinaiset-verkosto alkaa julkaista kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Verkoston ensimmäinen uutiskirje julkaistiin Harvinaisten sairauksien päivän aattona, ja sen verkkoversion voit lukea täällä. Seuraava uutiskirje ilmestyy lokakuussa 2017.
Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijääArvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Pohjoismainen harvinaiskonferenssi lokakuussa TukholmassaNordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin 2.-3.10.2023 Tukholmassa. Konferenssiin voi osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 31.5. mennessä.
Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseenYksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.