Takaisin

Tilaa Harvinaiset-verkoston uutiskirje

Uutiskirjeen kansikuva.

Harvinaiset-verkosto alkaa julkaista kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Verkoston ensimmäinen uutiskirje julkaistiin Harvinaisten sairauksien päivän aattona, ja sen verkkoversion voit lukea täällä. Seuraava uutiskirje ilmestyy lokakuussa 2017.

Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.



Uutiset

Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.

Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaa

Viestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?

Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudesta

Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.

Katso lisää uutisia