Takaisin

Tilaa Harvinaiset-verkoston uutiskirje

Uutiskirjeen kansikuva.

Harvinaiset-verkosto alkaa julkaista kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Verkoston ensimmäinen uutiskirje julkaistiin Harvinaisten sairauksien päivän aattona, ja sen verkkoversion voit lukea täällä. Seuraava uutiskirje ilmestyy lokakuussa 2017.

Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.



Uutiset

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…

Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Katso lisää uutisia