Takaisin

Tutkimus tuo toivoa

Harvinaisten sairauksien päivän 2017 iskulause ja päivämäärä.

Harvinaisten sairauksien päivän 28.2.2017 mediatiedote.

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Lisäksi on suuri määrä ihmisiä, joiden harvinaista sairautta ei vielä osata tunnistaa. Tarkkaa lukumäärää on vaikea arvioida, sillä monet joutuvat odottamaan diagnoosia vuosia, jopa vuosikymmeniä. Tutkimus antaa toivoa siitä, että lisää vastauksia löydetään vähitellen.

”Yliopistosairaaloihin perustetut harvinaisyksiköt ovat avainasemassa näiden ihmisten asioiden edistämisessä. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea”, kuvaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Eloranta harvinaissairaiden hoidon nykytilannetta Suomessa.

Potilaiden rooli tutkimuksessa on muuttunut ja heitä kuullaan aiempaa paremmin: ”Harvinaissairaille ja potilasjärjestöihin kertyy kokemustietoa ja vahvaa asiantuntemusta, joka on tärkeää tunnistaa ja tunnustaa karttuvan lääketieteellisen osaamisen rinnalla”, Eloranta painottaa. Tiedon etsimisen ja tuottamisen ei kuitenkaan pidä jäädä yksin sairastuneen vastuulle. Potilasjärjestöt edistävät harvinaissairaan kokonaisvaltaista hyvinvointia tarjoamalla tietoa, ohjausta, neuvontaa ja arjen tukea.

Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat

Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan.

Vaikka harvinaissairauksista on vähän tilastotietoa, tutkimus on merkittävää niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin. HARSO ry:n varapuheenjohtaja Katri Asikainen muistuttaa: ”Harvinaissairaan kokemustieto täytyy huomioida niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossa. Tieto lisää tutkimusta, tutkimus lisää tietoa: tiede tarvitsee tutkimuksen kohteeksi harvinaissairaita ja harvinaissairaille tutkimus on tärkeää. Sen avulla voidaan kehittää uusia hoitoja ja joissain tapauksissa löytää jopa parannuskeino.”

Euroopassa harvinaissairauksien tutkimuksen rahoitusta on lisätty viime vuosikymmeninä. On tärkeää, että tutkimukseen panostetaan jatkossakin. Harvinaissairauksien tutkimus tarvitsee rajat ylittävää yhteistyötä sekä tutkimusaiheiston kattavuuden että sairauksien monimuotoisuuden vuoksi. Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat, jos siihen annetaan edellytykset.

Liity mukaan tekemään harvinaisuutta tutummaksi!

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2017 päivän teema on tutkimus. Jo kymmenettä kertaa järjestettävä kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa. Päivään voi osallistua myös somessa hashtagilla #Harvinaiset2017.

Lisätietoja:

Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja (2017), p. 050 371 5933, hanna.eloranta@muma.fi
Katri Asikainen, HARSO ry:n varapuheenjohtaja, p. 045 222 9120, sihteeri@harso.fi
Kati Saari, Harvinaiset-verkoston suunnittelija, p. 040 542 2922, kati.saari@harvinaiset.fi

 



Uutiset

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Katso lisää uutisia