Takaisin

Kysely Harvinaiset-verkoston toiminnasta

Tietokoneen näppäimistö, jossa on hymynaama-ikoni.

Auta meitä kehittämään toimintaamme ja vastaa lyhyeen kyselyyn!

Kartoitamme kaikille avoimella sähköisellä kyselyllä Harvinaiset-verkoston tiedotuskanavien tunnettuutta sekä yleisiä näkemyksiä verkoston toiminnasta. Vastaa lyhyeen kyselyyn nimettömästi tämän linkin kautta 12.3.2017 mennessä ja auta meitä kehittämään verkoston toimintaa.

Voit levittää tietoa kyselystä myös muille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kiitos!



Uutiset

Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseen

Yksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.

Uutinen
Keräämme palautetta harvinaiset.fi-sivustosta

Löysitkö etsimäsi? Eikö navigaatio pelitä, tökkiikö jokin sivustossamme? Kerro meille, niin voimme korjata asian!

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Katso lisää uutisia