Takaisin

Kysely Harvinaiset-verkoston toiminnasta

Tietokoneen näppäimistö, jossa on hymynaama-ikoni.

Auta meitä kehittämään toimintaamme ja vastaa lyhyeen kyselyyn!

Kartoitamme kaikille avoimella sähköisellä kyselyllä Harvinaiset-verkoston tiedotuskanavien tunnettuutta sekä yleisiä näkemyksiä verkoston toiminnasta. Vastaa lyhyeen kyselyyn nimettömästi tämän linkin kautta 12.3.2017 mennessä ja auta meitä kehittämään verkoston toimintaa.

Voit levittää tietoa kyselystä myös muille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kiitos!



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia