Kysely Harvinaiset-verkoston toiminnasta
Auta meitä kehittämään toimintaamme ja vastaa lyhyeen kyselyyn!
Kartoitamme kaikille avoimella sähköisellä kyselyllä Harvinaiset-verkoston tiedotuskanavien tunnettuutta sekä yleisiä näkemyksiä verkoston toiminnasta. Vastaa lyhyeen kyselyyn nimettömästi tämän linkin kautta 12.3.2017 mennessä ja auta meitä kehittämään verkoston toimintaa.
Voit levittää tietoa kyselystä myös muille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kiitos!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattavaValtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.