Takaisin

Harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista verkkolähetys 9.5.2017

Sosiaali- ja terveysministeriön logo

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmä järjestää 9.5.2017 Helsingissä harvinaissairauksien kansallisen konferenssin otsikolla Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen. Konferenssissa keskustellaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä.

Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet; erityisesti harvinaissairaat, potilasjärjestöt, terveydenhuollon ammattilaiset, terveyspoliittiset päättäjät ja terveystieteen toimittajat.

Osallistujapaikkoja on noin 150, mutta Harvinaiset-verkosto välittää koko tilaisuuden myös julkisena verkkolähetyksenä. Näin kaikilla kiinnostuneilla on mahdollisuus päästä kuulemaan tilaisuuden puheenvuoroja ja osallistumaan kysymyksin ja kommentein. Tiedotamme verkkolähetyksestä ja osallistumisohjeista lisää lähempänä tapahtumaa.

konferenssin aika: tiistai 9.5.2017 klo 9–17
paikka: Hanasaaren ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, Espoo.

Verkkolähetystä pääset seuraamaan ja kommentoimaan konferenssipäivänä tällä sivulla. Katso myös konferenssin ohjelma.



Uutiset

Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Katso lisää uutisia