Takaisin

Harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista verkkolähetys 9.5.2017

Sosiaali- ja terveysministeriön logo

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmä järjestää 9.5.2017 Helsingissä harvinaissairauksien kansallisen konferenssin otsikolla Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen. Konferenssissa keskustellaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä.

Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet; erityisesti harvinaissairaat, potilasjärjestöt, terveydenhuollon ammattilaiset, terveyspoliittiset päättäjät ja terveystieteen toimittajat.

Osallistujapaikkoja on noin 150, mutta Harvinaiset-verkosto välittää koko tilaisuuden myös julkisena verkkolähetyksenä. Näin kaikilla kiinnostuneilla on mahdollisuus päästä kuulemaan tilaisuuden puheenvuoroja ja osallistumaan kysymyksin ja kommentein. Tiedotamme verkkolähetyksestä ja osallistumisohjeista lisää lähempänä tapahtumaa.

konferenssin aika: tiistai 9.5.2017 klo 9–17
paikka: Hanasaaren ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, Espoo.

Verkkolähetystä pääset seuraamaan ja kommentoimaan konferenssipäivänä tällä sivulla. Katso myös konferenssin ohjelma.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia