Kansallinen konferenssi 2018

STM:n Harvinaisten sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät  22.10. Säätytalolla harvinaissairauksien kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.

 

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.2018 Säätytalolla. (Kuva: Norio-keskus)

Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan päivittämässä. Uuden ohjelman kärkiajatuksina ovat harvinaissairaiden osallisuuden ja eri tahojen välisen yhteistyön vahvistaminen.

Konferenssitallenteet katsottavissa

Konferenssista tehtiin suora verkkolähetys. Alla tallenteet yksittäisistä puheenvuoroista luentokalvoineen.

OHJELMA 22.10.2018_Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi_

Avaussanat
Sari Sarkomaa, kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen

Why patient-centred care and patient engagement are essential: experiences from the EU-funded project INNOVCare
Raquel Castro, Social Policy Director, EURORDIS

Kansallisen ohjelman tilannekatsaus: mitä jatkokauden aikana on tarkoitus tehdä
Risto Heikkinen, erityissuunnittelija, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Harvinaiset-verkosto
Ritva Halila, ylilääkäri, STM

European Reference Networks – from European to national collaboration
Victoria Hedley, Rare Disease Policy Manager, Newcastle University

Yhteistyöllä tuloksia harvinaissairauksien hoidossa
Päivi Salminen, lastenkirurgian erikoislääkäri, HUS
Kasperi Kunttu, opiskelija

Eurooppalaiset osaamisverkostot – uusi toimintamuoto
Katariina Hannula-Jouppi, dosentti, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, HUS

Eurooppalaiset osaamisverkostot – uusi toimintamuoto
Sirkku Peltonen, dosentti, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, TYKS

Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?
Merja Heikkonen, pääsihteeri, vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunta VANE, STM

Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?
Henrik Gustafsson, lakimies, Invalidiliitto

Tarpeenmukaiset palvelut – hyvin toimiva palveluketju asiakkaan kannalta
Kokemuspaneelissa Arto Jeskanen, Silja Lindqvist ja Satu Salmi

Sairaalalääkkeet harvinaissairauksissa
Miia Turpeinen, arviointiylilääkäri, OYS

Järkeä harvinaissairauksien lääkkeiden korvausjärjestelmään
Heikki Ruskoaho, professori, HY

Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL

Yhteenveto ja loppukeskustelu
Pasi Nevalainen, endokrinologian erikoislääkäri, TAYS