Harvinaisten tietotoriviikko 2019
Harvinaisten tietotoriviikkoa vietetään 27.2. – 6.3.2019. Harvinaisten sairauksien päivään liittyvä tietotorikiertue pysähtyy viikolla vuorollaan kussakin yliopistosairaalakaupungissa.
Koko viikko harvinaisten asiaa
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuonna 2019 kokonaisen viikon ajan. Tietotoriviikon avaa Oulun tapahtuma ja kiertue päättyy Turkuun. Tapahtumissa pääset tapaamaan alueen harvinaissairauksien yksikön henkilökuntaa ja tutustumaan Harvinaiset-verkoston sekä alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Katso myös Harvinaiset-verkoston Harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote, jota saa vapaasti jakaa edelleen.
Muita harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia on koottu tapahtumakalenteriin.
Tule tutustumaan, kuulemaan tietoiskuja ja keskustelemaan kanssamme!
Tule tapaamaan meitä ja verkostoitumaan muiden alueen toimijoiden kanssa. Tapahtumapäivät ovat:
- ke 27.2. Oulu klo 10 – 15, Scandic City -hotelli (kokoustila Vaunumaakari 2)
(os. Saaristonkatu 4, Oulu)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Harvin henkilökuntaa ja tutustumaan Harvinaiset-verkoston sekä alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: 22q11 Finland ry, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistys, Immuunipuutospotilaiden yhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys ja Leijonaemot ry. - to 28.2. Kuopio klo 10 – 15, KYS: Pääaulan OLKA-piste (Akvaario-näyttelytila kahvilan vieressä)
(os. Puijonlaaksontie 2, Kuopio)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Harsyn henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: Kuopion Reumayhdistys, Tuberoosiskleroosiyhdistys, Kuopion seudun epilepsiayhdistys, Pohjois-Savon lihastautiyhdistys, Suomen Dystoniayhdistys (Pohjois-Savon dystonia-vertaistukiryhmä), Suomen Turner-yhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Kuopion Seudun Hengitysyhdistys, Retina ry, Mitokondrioyhdistys, Leijonaemot ry, Erityinen sisaruus -projekti ja Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -epilepsiahanke. - pe 1.3. Helsinki klo 10 – 15, HUS: Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali
(os. Stenbäckinkatu 9, D-ovi)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Haken henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: Harso ry, Suomen HHT/Osler-yhdistys, SMA Finland ry, 22q11 Finland ry, Synnynnäinen kasvohermohalvaus ry, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Uudenmaan lihastautiyhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Hemofiliayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Helsingin Epilepsiayhdistys, Hengityslaitepotilaat ry, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Erityinen sisaruus -projekti, Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -epilepsiahanke, Suomen Orphanet ja Glut1 Foundation. - ma 4.3. Tampere klo 10 – 15, TAYS: vanha pääaula
(os. Teiskontie 35, A-rakennus, Tampere)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö HarVin henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: Retina ry, 22q11 Finland ry, Pirkanmaan Neuroyhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella, Pirkanmaan epilepsiayhdistys, Suomen Dystoniayhdistys (Tampereen vertaistukiryhmä), Suomen Turner-yhdistys Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen HAE-yhdistys, Erityinen sisaruus -projekti, Tukea Perheille -hanke ja Suomen Orphanet. - ke 6.3. Turku klo 10 – 15, TYKS: Medisiina D -rakennus, Lauren-sali
(os. Kiinamyllynkatu 10, Turku)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikön henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: Ihoyhdistys, 22q11 Finland ry, Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, SLE-yhdistys, Leijonaemot ry ja Erityinen sisaruus -projekti.