Uutiset

Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.

Piirroskuva eduskuntatalosta, jota kohti suuntautuvat kaarevina eri värisinä nuolina sanat tieto, osaaminen ja hyvät käytännöt.

Uutinen

Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan

Harvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho…

1 2 3 17 18 19