Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat arkea tukevia kursseja ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Alueellinen vertaistapaaminen Tampereella
HARSO ry järjestää torstaina 25.4. klo 16:30-18:30 alueellisen vertaistuellisen tapaamisen Tampereen yliopistollisen sairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen. Tapaaminen pidetään Tays keskussairaalassa, ravintola Pikanten kokoustila Kanervassa. Tapaaminen…
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Ensitiedon antaminen -webinaari
Kaksikielinen webinaari Ensitiedon antamisesta. Saat verkkolinkin webinaaria edeltävänä päivänä. Webinaarin tallenne on katsottavissa kaksi viikkoa webinaarin jälkeen etukäteen ilmoittautuneille. Webinaarin sisältö liittyy Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…