Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Harvinaissairaus kertomuksellisena identiteettikokemuksena
Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.
Blogi
Harvinaisen kiinnostava syksy
Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu,…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan kesätervehdys
Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin korona, on tuonut kaikkialle mukanaan ainakin epätietoisuutta, pelkoa, huolta, käsidesin, kasvomaskit, eriasteisia…
Blogi
Toisiolaki hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta…
Blogi
Lapsen harvinainen TEC
Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia. Helpotus kesti kuitenkin vain hetken.