Olet täällä

Yhteistyökumppanit

Kotimaiset yhteistyökumppanit

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Verkosto vierailee säännöllisesti harvinaisyksiköissä ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille.

HARSO ry edustaa harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia ja heidän läheisiään. HARSO ry:n jäsenet ovat potilasyhdistyksiä.

Kansainväliset yhteistyökumppanit

Kansainvälisesti tärkeimmät yhteistyökumppanit ovat Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö, Eurordis, ja pohjoismaiset harvinaistoimijat. Verkosto on Eurordisin liitännäisjäsen, ja jäsenyyden velvoittamana verkosto välittää Eurordisiin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla Eurordisin ja Euroopan unionin harvinaisia koskevista asioista. Verkosto osallistuu vuosittain Eurordisin kokouksiin ja konferensseihin.

Pohjoismaista yhteistyötä tehdään sekä Rarelink-työryhmässä että Pohjoismaisessa harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkostossa (SBONN).

Rarelink on yhteispohjoismainen sivusto, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista. Sisältöä tuottavat neljä Pohjoismaata, joista kukin päivittää omankielistä sivustoaan.  Rarelinkin avulla henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, ja heidän läheisensä saavat tietoa muun muassa potilasyhdistyksistä ja -ryhmistä. Rarelink toimii tietolähteenä myös ammattihenkilöstölle. Harvinaiset-verkosto hallinnoi Rarelinkin suomenkielistä osiota.

SBONN-verkoston tehtävänä on tehostaa ja lisätä keskustelua, tiedonjakoa, oppimista ja ymmärrystä harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen välillä Pohjoismaissa. SBONN edustaa lähes 200:aa harvinaisjärjestöä sekä näiden yli 50 000:ta jäsentä viidessä eri maassa.

 

Sivu päivitetty  26.2.2018