Olet täällä

Yhteistyökumppanit

Kotimaiset yhteistyökumppanit

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Verkosto vierailee säännöllisesti harvinaisyksiköissä ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille.

HARSO ry (www.harso.fi) on potilaiden ääni. Sen jäsenet ovat potilasyhdistyksiä. HARSO ry edustaa Suomessa harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia ja heidän läheisiään diagnoosista riippumatta ja pyrkii yhtenäistämään harvinaisten kenttää Suomessa yhdessä muiden harvinaistoimijoiden kanssa, muun muassa Harvinaiset-verkoston kanssa. HARSO ry on myös Eurordiksen jäsen ja on mukana sosiaali- ja terveysministeriön (STM) harvinaisten sairauksien ohjausryhmässä, kuten Harvinaiset-verkostokin.

 

Kansainväliset yhteistyökumppanit

Kansainvälisesti tärkeimmät yhteistyökumppanit ovat Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö, Eurordis (www.eurordis.org), ja pohjoismaiset harvinaistoimijat. Verkosto on Eurordisin liitännäisjäsen, ja jäsenyyden velvoittamana verkosto välittää Eurordisiin tietoa Suomen harvinaistilanteesta ja tiedottaa harvinaiset.fi-sivustolla Eurordisin ja Euroopan unionin harvinaisia koskevista asioista. Verkosto osallistuu vuosittain Eurordisin kokouksiin ja konferensseihin.

Pohjoismaissa tehdään Rarelink-yhteistyötä (www.rarelink.fi). Rarelink on yhteispohjoismainen sivusto, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista. Sisältöä tuottavat neljä Pohjoismaata, joista kukin päivittää omankielistä sivustoaan.  Rarelinkin avulla henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, ja heidän läheisensä saavat tietoa muun muassa potilasyhdistyksistä ja -ryhmistä. Rarelink toimii tietolähteenä myös ammattihenkilöstölle. Harvinaiset-verkosto hallinnoi Rarelinkin suomenkielistä osiota.

 

Sivu päivitetty 19.10.2016.