Olet täällä

Vaikuta verkoston toimintaan

Kuluvana vuonna kehitämme Harvinaiset-verkoston ylläpitämää Harvinaiset.fi-verkkosivustoa sekä tiedotusmateriaalejamme palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Harvinaiset-verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaissairauksiin liittyvistä aiheista sekä harvinaiskentän tilanteesta. Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Juuri nyt meitä kiinnostavat erityisesti harvinaissairaiden ja läheisten ajatukset.

Paljon arvokasta palautetta olemme saaneet jo harvinaissairaista ja läheisistä koostuvalta Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmältämme, joka on toiminut uuden verkkosivustomme testiryhmänä. Myös harvinaissairaiden kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden tarpeita olemme selvittäneet jo aiemmin.

Auta meitä palvelemaan Sinua paremmin

Sinullakin on mahdollisuus vaikuttaa verkoston toimintaan vastaamalla lyhyeen kyselyyn, jossa haluamme kuulla ajatuksiasi tiedonvälitykseen liittyen. Lisäksi meitä kiinnostaa, mikä Sinun mielestäsi on verkoston tehtävä ja kuinka sitä parhaalla mahdollisella tavalla hoitaisimme.

Vastaa kyselyyn 23.3. mennessä osoitteessa http://bit.ly/harvinaiset2018