Olet täällä

Pohjoismainen verkosto harvinaisten asialla

Pohjoismaiden harvinaisten kattojärjestöt muodostavat SBONN-verkoston (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk).  Pohjoismaiden harvinaisten ja heidän läheistensä näkökulmia saadaan paremmin kuuluviin potilaskattojärjestöjen yhteistyöllä.  SBONN-ryhmä on saanut vuodesta 2014 toimintaansa rahoituksen pohjoismaiselta ministerineuvostolta. Vuonna 2016 kokoonnuttiin kahteen viralliseen tapaamiseen ja tuotiin konferensseissa esiin harvinaisten näkökulmia. Suomen edustajat ryhmässä ovat Katri Asikainen Harso ry:stä ja Harvinaiset-verkostoa edustava Mirja Heikkilä Invalidiliitosta.
 

Pohjoismaiden yhdistyksissä yli 55 000 harvinaissairasta

Eurordisin harvinaiskonferenssiin ja syyskuussa Rarelinkin järjestämään pohjoismaiseen konferenssiin tehtiin yhteinen posteri. Siihen kukin maa selvitti harvinaisyhdistysten ja –ryhmien määrää omassa maassaan. Suomen yhdistyskenttä on huomattavasti kirjavampi kuin muissa Pohjoismaissa. Harsoon ja Harvinaiset-verkostoon kuuluu yhteensä 20 järjestöä, joihin kuuluu noin 110 yhdistystä tai ryhmää. Laskettavissa olevissa yhdistyksissä ja ryhmissä on edustettuina 850 harvinaista diagnoosia. Henkilömäärä näissä yhdistyksissä on noin 12 300.  Kaikki järjestöt tai yhdistykset eivät ole liittyneet verkostoon tai potilaskattojärjestöön. Suuri joukko harvinaissairaita elää elämäänsä vailla minkäänlaisen yhdistyksen tukea niin Suomessa kuin muissakin pohjoismaissa.

Tanskan potilaskattojärjestöön kuuluu 52 järjestöä, joissa harvinaisia diagnooseja löytyy 370 ja henkilöitä 12 500. Ruotsin 62 jäsenyhteisöä edustaa 120 eri diagnoosia ja 13 200 henkilöä. Norjassa jäsenjärjestöjä on 55, diagnooseja 300 ja henkilöitä 17 500. Islanti voi ilmoittaa täsmällisesti harvinaissairaiden lasten luvuksi 270, koska kaikki harvinaissairaiden lasten perheet rekisteröityvät yhdelle toimijalle lapsen saadessa diagnoosin. Harvinaisia diagnooseja maassa on löydetty 110. Islannissa löytyy tietotaitoa noin 50 harvinaissairauteen, yli puoleen löydetyistä sairauksista osaamista löytyy joko muista pohjoismaista tai Euroopasta. Islannista lennetään usein hoidettavaksi ulkomaille. Islantiin kutsutaan muiden maiden asiantuntijoita pitämään konsultaatiovastaanottoa, jos saman diagnoosin saaneita lapsia on useita.
 

Resurssikeskuksia ja muuta yhteistyötä

Tanskassa ja Suomessa on tehty EU-suosituksen ja potilasjärjestöjen vaatimusten ansiosta Harvinaisten kansalliset ohjelmat. Norjan, Ruotsin ja Islannin edustajat ottavat jo tehdyistä ohjelmista mallia painostaessaan omien maidensa ministeriöitä kansallisen harvinaisohjelman tekemiseen. Norjalla ja Ruotsilla on resurssikeskustoiminnassa pitkät perinteet. Suomeen perustettujen harvinaiskeskusten koordinaattorit saavat muiden pohjoismaiden vakiintuneista toimintamalleista peilauspintaa omaan työhönsä. Tanskassa on tehty pitkään mm. sairausryhmäkohtaista perheprojektia ja toistettu kahdesti tutkimus harvinaisten palveluista. Kun Suomessa mietitään nyt harvinaisten tilannetta selvittävän tutkimuksen sisältöä, mm. Tanskan ja Eurordisin tekemistä kyselyistä on meille hyötyä.

SBONN-ryhmä ideoi yhdessä harvinaisnäkökulmaa esiin tuovaa ohjelmasisältöä syyskuussa Kööpenhaminassa järjestettyyn pohjoismaiseen NCRD -konferenssiin. Ruotsin Sällsynta Diagnoser Sverige ehdotti Rarelink-ryhmälle vuoden 2016 Harvinaisten päivänä julkistettua lyhytelokuvaansa ja kahden harvinaisen nuoren haastattelua. Ohjelmaa täydennettiin valokuvanäyttelyllä. Elokuva ja nuorten haastattelut onnistuivat herättämään ajatuksia siitä, mitä harvinaiset saattavat toisinaan kokea. Harvinaisen kokemusmaailmasta voi saada käsityksen katsomalla lyhytelokuvan tästä linkistä.

NCRD-konferenssin alla pidetyssä SBONN-kokouksessa sovittiin, että ryhmälle perustetaan yhteinen websivusto. Sivuston kautta pystymme välittämään kaikille kiinnostuneille tietoa pohjoismaissa toimivista harvinaisryhmistä. Jos vertaistukea tai tietoa ei löydy omasta maasta, kenties sitä löytyy naapurista.

Ensi vuonna SBONN-ryhmän kokoontumisia hoitaa Norja. Tulevan vuoden yhteistyön teemoja ovat mm. pohjoismaisten harvinaisryhmien näkyväksi tekeminen yhteisten verkkosivujen avulla ja harvinaissairaiden kokemusasiantuntijoiden koulutus- ja tukimenetelmien selvittäminen. Meillä on toisiltamme opittavaa. Pohjoismaissa kertyneet kokemukset ja näkemykset kannattaa koota yhteen ja käyttää niitä kunkin maan harvinaisten hyödyksi.

Teksti: Mirja Heikkilä, suunnittelija, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

 

RUOTSI

http://www.sallsyntadiagnoser.se/

http://facebook.com/sallsyntadiagnoser

 

TANSKA

http://sjaeldnediagnoser.dk/

https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

 

ISLANTI

https://www.facebook.com/Einstök-börn-211663749044260/?ref=hl

www.einstokborn.is

 

NORJA

https://www.facebook.com/funksjonshemmede/?fref=ts

www.ffo.no