Onko RareConnect jo tuttu?
RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.
RareConnect tarjoaa turvallisen ja luotettavan ympäristön, jossa pääsee keskustelemaan omasta sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista. Palvelua ylläpitävät eurooppalainen harvinaisjärjestöjen katto-organisaatio Eurordis ja sen amerikkalainen sisarjärjestö NORD.
RareConnect-palveluun voi rekisteröityä ja etsiä muita samaa sairautta sairastavia tai halutessaan perustaa oman harvinaissairausyhteisön omalle sairaudelleen, jos sellaista ei vielä ole. Palvelu toimii tällä hetkellä mm. englanniksi, ranskaksi ja espanjaksi, mutta ei vielä suomeksi. Tarvittaessa
RareConnect tarjoaa kuitenkin vapaaehtoiskääntäjän palvelua oman viestin kääntämiseen.
RareConnect-alustalla toimii nyt jo lähes 120 eri harvinaissairausyhteisöä. Omien viestien kirjoittaminen tai uuden RareConnect-yhteisön luominen edellyttää rekisteröitymistä palveluun. Jo olemassa olevien yhteisöjen avoimiin sivuihin pääsee tutustumaan kirjautumatta.
Joko sinun sairausryhmälläsi on oma RareConnect-yhteisö? Käy katsomassa osoitteesta https://www.rareconnect.org/en/communities
Uutiset
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöilleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…