Kysely harvinaisyksiköiden toiminnasta
Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.
Haluamme selvittää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.
Vastauksia hyödynnetään harvinaissairauksien yksiköiden toiminnan kehittämisessä sekä mm. Harvinaiset-verkoston puheenvuoroissa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa toukokuussa.
Vastaukset pyydämme sunnuntaihin 23.4.2017 mennessä. Kyselyn täyttämiseen menee noin kymmenen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja esitetään yhteenvetoina, eivätkä yksittäisten henkilöiden kommentit ole tunnistettavissa. Kyselyyn voit vastata nimettömästi verkkolinkin kautta.
Lisätietoja tai apua lomakkeen täyttämiseen saa tarvittaessa Harvinaiset-verkoston työntekijöiltä.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?