Kysely Harvinaiset-verkoston toiminnasta
Auta meitä kehittämään toimintaamme ja vastaa lyhyeen kyselyyn!
Kartoitamme kaikille avoimella sähköisellä kyselyllä Harvinaiset-verkoston tiedotuskanavien tunnettuutta sekä yleisiä näkemyksiä verkoston toiminnasta. Vastaa lyhyeen kyselyyn nimettömästi tämän linkin kautta 12.3.2017 mennessä ja auta meitä kehittämään verkoston toimintaa.
Voit levittää tietoa kyselystä myös muille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kiitos!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöilleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…