Olet täällä

Harvinnaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot

Harvinsaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.

Tallenne koko konferenssista ja sen aikana käyty chat-keskustelu on katsottavissa edelleen.

Alla tallenteet yksittäisistä puheenvuoroista luentokalvoineen.

Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa

Timo Keistinen (STM): Konferenssin avaus
Timo Keistinen (STM): Keskittämisasetus


Tuija Kumpulainen (STM): Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään
Tuija Kumpulainen (STM): Henkilökohtainen budjetointi


Ilona Autti-Rämö: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014–2017
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksiköt 
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto


Johanna Uusimaa (OYS) Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa


Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta

Oireista diagnoosiin

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto

Diagnoosista hoitoon

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto


Arjessa selvämisen tuki, kuntoutus & etuudet

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto


Yhteenveto & keskustelu

Matti Salo (TAYS) ja Heikki Lukkarinen (TYKS): Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?