Harvinaisyksiköiden toiminta tuntematonta monelle

Tietoa puuttuu

Kyselyn tulokset osoittivat, että harvinaisyksiköiden toiminnasta tarvitaan enemmän tiedotusta: vastaajista 64 % ei tiennyt lainkaan harvinaisyksiköiden olemassaolosta. Avointen vastausten perusteella kävi ilmi, että suuri osa niistäkin, jotka tiesivät yksiköiden olemassaolosta, eivät oikein tienneet mitä odottaa yksiköiden toiminnalta.

Kyselyyn vastasi 811 henkilöä. Vajaa kolmannes vastaajista kuului HYKS:n ja viidennes TAYS:n toimialueisiin. Muiden yliopistollisten sairaaloiden (TYKS:n, KYS:n ja OYS:n) alueisiin kuuluvien vastaajien osuus oli hieman vähäisempi. Epätietoisuutta omasta sairaanhoitopiiristä oli 6 %:lla vastaajista.

Vastaajista itse sairastavia oli 80 %, joista joka viides kertoi sairastavansa kahta tai useampaa harvinaissairautta. Osa vastaajista ilmoitti olevansa oman sairautensa lisäksi myös harvinaissairaan läheisiä. Kaikkiaan harvinaissairaan läheisiä oli vastaajista viidennes. Vastaajista 4 %:lla diagnoosi ei ollut varmistunut tai diagnosointiprosessi oli vasta alussa.

Reilulla 60 %:lla vastaajista oli olemassa oleva hoitosuhde, johon liittyi sairaudentilan seuranta. Vastaajista lähes neljännes tapaa lääkärin kerran ja vajaa neljännes kahdesta kolmeen kertaa vuodessa. Yli kolmannes vastaajista tapaa lääkäriä epäsäännöllisesti tai ei lainkaan. Hoitosuhteesta ja sen jatkuvuudesta kysyttäessä 45 % vastanneista kokee lääkärin tapaamistiheyden liian harvaksi. Lisäksi 65 %:lla vastaajista, joilla ei ole hoitosuhdetta, olisi tarve siihen.

Toiveita harvinaisyksiköiden toiminnalle

Monella vastaajista on harvinaisyksiköille suuria odotuksia: toivotaan, että harvinaisyksikkö ottaisi yhteyttä, tarjoaisi kontrollikäyntiä tai jopa ottaisi hoitovastuun kaikista harvinaista sairautta sairastavista sekä niistä, joilla sairautta vasta epäillään. Noin neljännes vastaajista toivoo yksiköiltä enemmän ja aktiivisempaa tiedottamista harvinaisyksiköistä, niiden konkreettisesta toiminnasta ja harvinaisaiheisiin liittyvistä ajankohtaisista asioista sekä yhteydenpitoa harvinaissairaisiin. Usealla vastaajalla oli toiveita hoidon yhdenvertaisuuden parantumisesta ja hoidon kokonaisvastuun keskittämisestä erikseen nimetylle taholle, esimerkiksi juuri harvinaisyksiköille.

Moni vastaajista toivoi harvinaissairaan kuulemista hänen omissa asioissaan sekä kokemustiedon arvostamista. Harvinaisyksiköiltä odotettiin myös sairauden kokonaisvaltaisuuden parempaa ymmärrystä sekä yksilöllisyyden huomiointia. Useassa vastauksessa esitettiin toive tai jopa vaade sitä, että sairastavan kokemukset otettaisiin tosissaan.

Yhteistyö yksiköiden ja potilasjärjestöjen välillä

Eri erityisalojen ja toimijatahojen välille toivottiin lisää tai nykyistä sujuvampaa yhteistyötä. Yhteistyö ja vuoropuhelu järjestöjen kanssa sekä näiden tietotaidon hyödyntäminen nousivat esille useassa vastauksessa. Yhteistyön nähtiin edesauttavan harvinaissairauksiin liittyvää neuvontaa ja ohjausta. Harvinaisyksiköiden toivottiin myös tekevän tutkimustyötä sekä välittävän ajankohtaista tutkimustietoa niin harvinaissairaille kuin potilasjärjestöille.

Kyselyn yhteenveto ja alueelliset tulokset on toimitettu harvinaisyksiköille.

Lisätietoa harvinaisyksiköistä ja niiden toiminnasta löytyy yksiköiden omilta verkkosivuilta:

HUS, HAKE-yksikkö
KYS, HARSY-yksikkö
OYS, HARVI-yksikkö
TAYS, harvinaissairauksien yksikkö
TYKS, harvinaissairauksien yksikkö