Olet täällä

Harvinaissairauksille ERN-osaamisverkostoja

Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network - ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta. Osaamisverkostot ovat virtuaalisia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia terveydenhuollon palveluntarjoajia. Niiden tarkoitus on tehostaa harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa keskittämällä osaamista ja resursseja sekä jakamalla harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä yli rajojen. Eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminta-ajatus pohjautuu vuonna 2011 annettuun ja vuonna 2013 voimaan tulleeseen EU-direktiiviin potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa.

Ensimmäiset 24 eurooppalaista osaamisverkostoa aloittivat toimintansa keväällä 2017. Niissä on mukana yli 900 erityisterveydenhuollon yksikköä yli 300 sairaalasta 26 EU-maasta. Nyt mukaan hyväksytyt yksiköt ovat pitkälle erikoistuneita ja toimivat valtakunnallisesti diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen ja muiden palveluiden asiantuntijuuden ylläpitäjänä oman kohderyhmänsä osalta. Jäsenyyden yhtenä valintakriteerinä oli potilasjärjestöjen kanssa tehtävä yhteistyö eli järjestöjen asiantuntemuksen ja harvinaissairaiden kokemustiedon hyödyntäminen toiminnassa. Vielä ei tiedetä, miten tämä käytännössä toteutuu. Potilasjärjestöjen roolia yhteistyössä tunnutaan kuitenkin pitävän Euroopan laajuisesti merkityksellisenä osana osaamisverkostotoimintaa, sillä asia nostettiin esille myös maaliskuisessa ERN-konferenssissa.

Suomesta on tässä vaiheessa hyväksytty mukaan 14 terveydenhuollon yksikköä neljästä yliopistosairaalasta. Näiden valintakriteerien täyttäneiden yksiköiden toiminta kattaa yhteensä 11 eri sairausryhmää. Myös muiden sairausryhmien osalta yhteistyö tullee jatkossa laajentumaan, sillä osaamisverkostoja on tarkoitus täydentää lähitulevaisuudessa. Osaamisverkostoyhteistyöstä ja sen etenemisestä voi lukea lisää esimerkiksi Euroopan komission kansanterveyssivuilta, jonne on listattu kaikki olemassa olevat eurooppalaiset osaamisverkostot sairausryhmittäin.

Alla osaamisverkostoihin hyväksytyt suomalaiset yksiköt yliopistosairaaloittain ja sairausryhmittäin ryhmiteltynä:

HYKS, Helsinki:
Munuaissairaudet (ERKNet)
Kraniofasiaaliset epämuodostumat sekä korva-, nenä- ja kurkkutaudit (ERN CRANIO)
Sydänsairaudet (ERN GUARD-HEART)
Synnynnäiset epämuodostumat ja harvinaiset kehitysvammat (ERN ITHACA)
Ihosairaudet (ERN Skin)
Perinnölliset ja synnynnäiset kehityshäiriöt (ERNICA)
Harvinaiset monielimelliset verisuonisairaudet (VASCERN)

KYS, Kuopio:
Epilepsia (ERN EpiCARE)
Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan)

TAYS, Tampere:
Neuromuskulaariset sairaudet (ERN EURO-NMD)
Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan)

TYKS, Turku:
Aikuisten syövät (kiinteät kasvaimet) (ERN EURACAN)
Perinnölliset syöpäriskit (ERN GENTURIS)
Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan)