Olet täällä

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tilanne

Suomessa valmistui keväällä 2014 sosiaali- ja terveysministeriön raportti harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta. Siinä esitettiin toimenpide-ehdotuksia harvinaissairauksien tutkimuksen sekä harvinaissairaiden hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimenpiteistä on Suomessa ensimmäisenä toteutettu yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt, jotka kokoavat diagnostiikkaa ja kokonaisvaltaista hoitopaikkaa vailla olevat potilaat saman katon alle. Jo neljä viidestä yksiköstä on aloittanut toimintansa ja kaikki yksiköt ovat toiminnassa tammikuusta 2017 alkaen.

Yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt:

EU pyrkii lisäämään jäsenmaiden välistä yhteistyötä muodostamalla eurooppalaisia osaamisverkostoja (European Reference Networks, ERN), joiden kautta ammattihenkilöt voivat jakaa tietoa ja osaamista keskenään myös harvinaisten sairauksien osalta. Terveydenhuollollisten palveluiden lisäksi yksiköihin ja keskuksiin tulisi myös sosiaaliseen tukeen liittyvää osaamista. Tämä tarkoittaa muun muassa tiiviimpää yhteistyötä terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisten sekä potilasjärjestöjen välillä.

Kansallisessa ohjelmassa korostetaan potilasjärjestöjen roolia harvinaissairaiden palveluiden ja tukien suunnittelussa ja järjestämisessä. Harvinaissairauksissa painottuukin vertaistuen merkitys: tiedon puuttuessa vertaisen kokemus saattaa olla yhtä merkittävä tai jopa merkittävämpi asia kuin yhteys ammattilaiseen.