Olet täällä

Harvinaiset-verkoston 11.10.2016 yhteistyöseminaarin materiaalit

Harvinaiset-verkoston harvinaisyksiköiden ja potilasjärjestöjen yhteistyötä käsittelevä kutsuseminaari järjestettiin tiistaina 11.10.2016 Helsingissä Sokos Hotel Presidentissä. Seminaariin osallistui noin 50 kutsuvierasta, ja kaikille avointa verkkolähetystä seurasi parhaimmillaan yli 40 samanaikaista katselijaa. Keskustelu oli vilkasta sekä paikan päällä että verkossa, kiitos kaikille osallistuneille!

Seminaari on katsottavissa kokonaisuutena tästä linkistä. Yksittäiset puheenvuorot sekä esittäjien diaesitykset ovat katsottavissa ja ladattavissa alla.

Sote-ratkaisu harvinaisten näkökulmasta
Johanna Karimäki, kansanedustaja, VAMYT-ryhmän puheenjohtaja

 

Potilasjärjestönäkökulma: mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa?
Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja
Diaesitys PDF-tiedostona

 

Tilannekatsaus harvinaisyksiköiden ja osaamiskeskusten toimintaan
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HUS HAKE-yksikkö
Diesitys PDF-tiedostona

 

Kommenttipuheenvuoro: Sote ja palvelupaketit
Heikki Lukkarinen, koordinaattori, dosentti, el., TYKS Harvinaissairauksien yksikkö

 

Harvinaissairaan näkökulma yhdenvertaisiin palveluihin
Anu Toija, Harvinaiset-verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmän edustaja
Diaesitys PDF-tiedostona

 

Järjestöjen yhteistyö julkisen sektorin kanssa ja RAY-rahoitus
Tuomas Koskela, arviointi- ja kehittämispäällikkö, RAY
Diaesitys PDF-tiedostona