Olet täällä

Harvinaisen hyvää joulua!

Harvinaiset-verkosto toivottaa hyvää joulua ja kiittää kuluneesta vuodesta!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2016 isoja asioita ja kehitys on ollut positiivista. Jatkamme ensi vuonna tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa sekä teemme edelleen vaikuttamistyötä kotimaassa ja kansainvälisissä verkostoissa. Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutus jatkuu vielä vuonna vuonna 2017, ja olemme sen tiimoilta edelleen mukana Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmässä. Ensi vuonna eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot (ERN) aloittavat toimintansa, mikä toivottavasti parantaa harvinaissairauksien diagnosointia, hoitoa, tutkimusta ja palveluita.

Harvinaiset-verkosto on kasvanut vuonna 2016 ja verkostossa on jo 20 jäsenyhteisöä. Lisäksi olemme saaneet sosiaalisen median kanavissa paljon uusia seuraajia ja tykkääjiä, jotka ovat aktiivisuudellaan auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä. Kiitos siis kaikille teille hyvästä yhteistyöstä!

Tehdään vuodesta 2017 harvinaisen hyvä!

Etkö ole vielä löytänyt meitä somesta?
Facebook
Twitter
Instagram