Näkövammaisten keskusliitto
Näkövammaisten keskusliitto ry:n Harvinaiset-toiminta
Näkövammaisten keskusliiton työntekijät järjestävät harvinaiseen näkövammaryhmään kuuluville ja harvinaista näkövammatautia sairastaville henkilöille ohjausta, neuvontaa ja kuntoutusta ilmenevän tarpeen mukaan.
JNCL-tautia ja LINCL-tautia sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen järjestetään ohjausta, neuvontaa ja kuntoutuskursseja säännöllisesti.
NKL:n työntekijät kouluttavat alan ammattihenkilöstöä. Työ täydentää harvinaisia sairauksia kuten JNCL-tautia sairastavien lasten kuntoutuspalveluita.
Yhteistyössä mukana toimii vertaistukena Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Näkövammaisten lasten koulunkäyntiä ohjaa ja tukee Jyväskylän näkövammaisten koulu
Näkövammaisten keskusliiton harvinaistyötä tekee NCL-erityistyöntekijä Maria Liisa Punkari.
