Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset-toiminta keskittyy niiden perheiden tukemiseen, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammaoireyhtymä.
Tukiliitto järjestää perhetapaamisia ja perhelomia sekä tukee diagnoosikohtaisia yhdistyksiä ja muita vanhempien verkostoja. Harvinaisista kehitysvammaoireyhtymistä tuotetaan tietoa pääasiassa liiton omille nettisivuille. Tiedon tuottamisessa tärkeää on tuoda esille oppimiseen ja käyttäytymiseen liittyviä asioita sekä perheiden kokemustietoa. Vaikuttamistoimintaa tehdään yhdessä muiden järjestöjen kanssa.
Harvinaisia kehitysvammaoireyhtymiä ovat mm. Angelmanin oireyhtymä, AGU, ASA-uria, Kabuki, Mowat-Wilson, Prader-Willi-oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, Sallan tauti, Sotosin oireyhtymä, Williamsin oireyhtymä, Wolf-Hirschhorn, 22-rengaskromosomi.
Yhteyshenkilö: Suunnittelija Virpi Hongisto puh. 0207 718 335 s-posti virpi.hongisto@kvtl.fi
Lisätietoja
Raha-automaattiyhdistyksen