Epilepsialiitto ry

Epilepsialiitto on valtakunnallinen potilas- ja kansalaisjärjestö kaikille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Siten edunvalvonta, tiedotus, neuvonta ja kuntoutus palvelevat myös vaikeaa tai harvinaisepilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään.

Vaikeaa epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastavien tilanne poikkeaa kuitenkin merkittävästi muiden epilepsiaa sairastavien tilanteesta. Vapaaehtoistoiminnassamme on siksi erityinen jaosto, joka työskentelee vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien tukemiseksi. Jaosto tuo esiin erilaisia tuen tarpeita sekä kehittää liiton ja epilepsiayhdistysten toimintaa yhteistyössä aluesihteerin kanssa. Epilepsialiiton vaikeat ja harvinaiset epilepsiat -toiminnan yhteyshenkilö ja samannimisen jaoston sihteeri on aluesihteeri Tuija Hyväri.

Jokaiselle diagnoosiryhmälle emme pysty tarjoamaan aivan omaa räätälöityä tukea, mutta monet tarpeet ja kokemukset ovat kuitenkin yhteisiä ja niiden jakaminen auttaa. Epilepsialiiton tarkoituksena on kehittää myös harvinaisepilepsioista tarjolla olevaa suomenkielistä tietoa lisäämällä harvinaisepilepsioista kertovia infolehtisiä.

Mitä vaikeat ja harvinaiset epilepsiat ovat?

Epilepsia on vaikeahoitoinen, kun potilaalla esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Muita oireita ovat esimerkiksi muistiongelmat sekä muut kognitiivisen suorituskyvyn ongelmat ja lapsilla kehityksen viivästyminen.

Vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Mikä tahansa epilepsia voi olla vaikeahoitoinen ja syitä ja tilanteita on lukuisia erilaisia. Yksittäinen vaikea epilepsiaoireyhtymä on harvinaissairaus silloin, kun sen ilmaantuvuus on alle 5 henkilöä 10 000 henkilöä kohti.

Euroopan unionin lääkeviranomainen hyväksyy nimettyihin harvinaisepilepsioihin lääkkeitä erityisen lupamenettelyn kautta.

Harvinaisepilepsioita ovat esimerkiksi:
    •    Unverricht-Lundborgin tauti (EPM1-progressiivinen myoklonusepilepsia)
    •    Infantiilispasmioireyhtymä
    •    Lennox-Gastaut oireyhtymä
    •    Rengaskromosomi 20-oireyhtymään liittyvä epilepsia
    •    Imeväisiän vaikea myokloninen epilepsia (SMEI, Dravet’n oireyhtymä)
    •    Pohjoinen epilepsia
    •    Landau-Kleffnerin oireyhtymä

Useimpiin harvinaisepilepsioihin liittyy myös muita kuin epilepsiaoireita esim. kehitysvammaisuutta ja/tai liikuntarajoitteita. Osa harvinaisepilepsiasairauksista on eteneviä neurologisia sairauksia.

Lisätietoja: www.epilepsia.fi