Yhdistysten ja ryhmien tarjoama tuki
Harvinaisten sairaus- ja vammayhdistykset sekä -ryhmät
Järjestöt, yhdistykset ja säätiöt sekä vertaistukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden tietojen ja kokemusten jakamiseen. Monella harvinaisella sairaus- ja vammaryhmällä on oma diagnoosin mukainen yhdistys. Osa harvinaisiin ryhmiin kuuluvista saa tukea tukea järjestöistä ja säätiöistä, jotka edustavat myös yleisiä sairaus- ja vammaryhmiä.
Alla olevassa luettelossa löytyy Suomessa toimivia yhdistyksiä, järjestöjä, säätiöitä ja ryhmiä, joilla on toimintaa ja erilaisia tuen muotoja harvinaista sairautta sairastavalle henkilöille tai heidän perheelleen.
Linkistä pääset sen kotisivuille tai sieltä löytyy yhteystiedot ja esimerkiksi linkki keskustelusivulle. Jos et löydä etsimääsi yhdistystä tai ryhmää, voit ottaa yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Ataksia-lasten vanhempien ryhmä
Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry
Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja hypermobiliteettioireyhtymän vertaistuki
Haurashermo-oireyhtymä (HNPP) FB-vertaistukisivut
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
Jättiluomilapset-keskusteluryhmä
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
Näkövammaisten keskusliitto ry
Rela-ryhmä (relapsoiva polykondriitti)
Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti
Sarkoidoosi-vertaistukisivusto
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen Kampurajalkayhdistys ry
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry
Suomen osteogenesis imperfecta –yhdistys ry
Suomen Sotos-perheiden tukiyhdistys
Suomen tuberoosiskleroosiyhdistys ry
Raha-automaattiyhdistyksen