Keskusteluryhmät

Verkkokeskusteluiden kautta voit nopeasti ja helposti tavoittaa muita samaa sairautta sairastavia. Yhdistyksillä ja järjestöillä on diagnoosikohtaisia keskusteluryhmiä, jotka ovat usein suljettuja eli niissä keskustelevat vain tiettyy ryhmään kuuluvat henkilöt. Niihin vaaditaan rekisteröityminen. Nämä keskustelupalstat löydät parhaiten yhdistyslinkkien alta.

Sairaus- ja vammakohtaisia keskustelupalstoja ovat mm.

• yhdistysten verkosto www.harvinaiset.net
• harvinaiset aikuisneurologiset sairaudet www.harnesverkosto.org/
• hengityssairauksista  www.hengitysliitto.fi/keskustelut/

• ihosairauksista www.iholiitto.fi/keskustelu/

• kehitysvammoista http://verneri.net/yleis/keskustelu.html

• lasten harvinaista sairauksista ja vammoista www.rinnekoti.fi/keskustelu/
  
• lihastaudeista www.lihastautiliitto.fi/foorumi/
• nuorten keskustelut www.seittiweb.org/
• Väestöliiton perinnöllisyysklinikka on avannut keskustelupalstan vammaisen, tai
  pitkäaikaissairaan lapsen sisaruksille. Esittely ja ohjeet osoitteesta
  http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/sisaruus-keskustelupalsta/
• Keskustelupalsta perheille, joissa on löytynyt harvinainen kromosomipoikkeavuus. Osoite on http://health.groups.yahoo.com/group/ainutlaatuiset/

Myös yleisillä keskustelupalstoilla käsitellään harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä asioita. Tällainen avoin ja kaikkien nähtävillä oleva keskustelu löytyy esimerkiksi keskustelu.suomi24.fi. Yksittäiset harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat henkilöt ovat lisäksi perustaneet omia keskusteluryhmiään ja nettipäiväkirjojaan eli blogeja. Keskustelupalstoilla käydyt keskustelut perustuvat yleensä yksittäisen henkilön kokemukseen ja mielipiteeseen.