Kansainväliset yhteydet

Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja vammojen linkkisivusto antaa tietoa myös vertaistuesta (www.rarelink.fi). Diagnoosilistassa näkyy jokaisen sairauden kohdalla, onko sille olemassa jossakin pohjoismaassa omaa yhdistystä tai ryhmää.

Merkittävä eurooppalainen harvinaisten ryhmien yhteistyöjärjestö on Eurordis, European Organisation for Rare Diseseas (www.eurordis.org). Sen jäsenenä on yli 400 harvinaisyhdistystä tai -järjestöä noin neljästäkymmenestä maasta. Eurordisin tavoiteena on toimia kaikkien harvinaista sairautta sairastavien äänenä ja vaikuttaa palveluihin, tutkimukseen ja hoitojen kehittämiseen.

Myös euroopplainen yhteistyöportaali Orphanet tarjoaa tietoa sairauksista, vammoista ja potilasjärjestöistä (www.orpha.net). Orphanet julkaisee kahden viikon välein ilmestyvää uutiskirjettä, johon kootaan laajasti harvinaiskentän uutisia politiikasta, tutkimuksesta, järjestötoiminnasta ja tapahtumista. Uutiskirjeen voi tilata omaan sähköpostiin seuraavasta osoitteesta: http://www.orpha.net/actor/cgi-bin/OAhome.php?Ltr=EuropaNews

Monella suomalaisella yhdistyksellä ja järjestöllä on kansainvälisiä yhteyksiä. Niistä saat tietoa ottamalla yhteyttä ko. järjestöön tai yhdistykseen.