Harvinaisista sairauksista ja vammoista
Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä. Ne ovat vakavuudeltaan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia. Ne voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai hengenvaarallisia.
Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon löytäminen.
Oikean diagnoosin saanti usein viivästyy, tehokkaat hoidot puuttuvat monissa tapauksissa ja hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on vähän, niitä ei ole ollenkaan tai ne sijaitsevat kaukana. Asiantuntemus saattaa löytyä vain maan rajojen ulkopuolelta.
Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua selkeätä tietoa on harvinaisista diagnooseista saatavilla niukasti. Lisäksi aiheesta on vähän tieteellistä tutkimustietoa.
Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyy yleensä monenlaisia oireita tai ongelmia, jota palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Toimivan, yksilöllisen palvelukokonaisuuden rakentaminen on haasteellista.
Vertaistuen merkitys korostuu harvinaisissa sairauksissa. Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat ihmiset ja heidän läheisensä voivat olla erityksissä toisistaan eivätkä ehkä koskaan tapaa toista saman diagnoosin saanutta.
Harvinaiset.fi-sivuston kautta saat tietoa ja vertaistukea harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville. Ota yhteyttä verkostoon, jos haluat lisätietoa esimerkiksi vertaistukeen, tai palvelujärjestelmään liittyen.
Jos diagnoosisi on tiedossa, voit myös etsiä diagnoosiin liittyvää tietoa ja tukea Tietoa diagnooseista- ja Vertaistukea-sivuilta.
Lue myös lisää siitä, miten harvinaiset sairaus- ja vammaryhmät on otettu painopistealueeksi EU:ssa.
Raha-automaattiyhdistyksen