Olet täällä

Mikä Harvinaiset-verkosto on?

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto, johon kuuluu tällä hetkellä 20 jäsenyhteisöä. Verkosto on toiminut harvinaiskentällä yli 20 vuotta. Verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, joihin kuuluu yhteensä noin 12 300 harvinaissairasta, jotka edustavat laajasti erilaisia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Verkoston jäsenyhteisöt eli potilasjärjestöt ja säätiöt tarjoavat harvinaissairaille diagnoosikohtaista tietoa, ohjausta ja neuvontaa sekä muita palveluita. Verkoston työ kohdentuu kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä aseman parantamiseen yli diagnoosirajojen. Vaikka yksittäinen sairaus tai vamma voi olla hyvin harvinainen, on harvinaisuus yllättävän tavallista: Suomessa jokin harvinaissairaus koskettaa noin 300 000 ihmisen elämää ja arkea.

Harvinaiset-verkosto toimijana

Harvinaiset-verkosto on vahva vaikuttaja ja haluttu yhteistyökumppani, joka tunnetaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Harvinaiset-verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona. Verkosto kokoaa ja välittää harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää yleistä tietoa, tekee vaikuttamistyötä sekä tarjoaa väyliä verkostoitumiseen ja vertaistuen löytämiseen. Harvinaiset-verkoston pääasiallinen tiedotuskanava on harvinaiset.fi-verkkosivusto, jota täydentävät verkoston sosiaalisen median kanavat Facebook, Twitter ja Instagram.

Harvinaiset-verkoston toimintaa ohjaa kumppanuussopimus. Verkostolla on johtoryhmä, joka linjaa verkoston toimintaa. Lisäksi verkostolla on useita työryhmiä ja kaksi kokopäiväistä työntekijää, jotka suunnittelevat ja toteuttavat verkoston toimintaa. Verkosto kokoontuu säännöllisesti työkokouksiin, joissa käsitellään harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia asioita sekä päätetään verkoston toiminnoista. Puheenjohtajuus kiertää vuosittain verkoston jäsenten kesken ja puheenjohtajajärjestö toimii verkoston edustajana. Verkoston toiminnassa sovelletaan Euroopan unionin määritelmää harvinaisista sairauksista. Suomessa sairaus tai vamma määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden.

päivitetty 21.2.2017