Medialle

Harvinaiset-verkosto on kahdeksantoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista lasta ja aikuista sekä luonnollisesti myös heidän läheisiään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 henkilöä.

Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään olevan 5000-8000, ja niitä sairastaa 6-8 prosenttia väestöstä jossain elämän vaiheessa. Euroopan unionissa harvinaiset sairaudet tai vammat koskettavat 27-36 miljoonaa ihmistä.

Artikkeleita ja juttuideoita varten ota yhteyttä anita.malkamaki@harvinaiset.fi