Medialle

Harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta usein aliarvioidaan niiden alhaisen esiintyvyyden vuoksi. Harvinaisuus on tavallisempaa kuin luullaan: Suomessa harvinaissairaus koskettaa arviolta 450 000 ihmistä. Harvinaissairaudet on nostettu yhdeksi EU:n kansanterveysohjelman painopisteeksi ja niiden hoidon ja diagnosoinnin kehittämiseksi on laadittu kansallisia harvinaisohjelmia. Suomessa on meneillään jo toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023, joka julkaistiin heinäkuussa 2019. Ohjelman kantavina teemoina ovat osaamisen lisääminen sekä yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen.

Harvinaiset-verkoston julkaisuja, esitteitä ja mukeja.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on 19 sosiaali- ja terveysalan järjestön muodostama valtakunnallinen yhteistyöverkosto, jonka tehtävänä on parantaa harvinaissairaiden yhteiskunnallista asemaa.

Harvinaissairaudet ja niiden esiintyvyys

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta 450 000 suomalaista sekä heidän läheisiään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään olevan 6 000 – 8 000, ja niitä sairastaa 6 – 8 % väestöstä jossain elämänsä vaiheessa. Euroopassa harvinaissairaita on arviolta 30 miljoonaa, koko maailmassa yli 300 miljoonaa.

Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja näihin liittyvistä haasteista.

Etsitkö haastateltavaa tai juttuaihetta?

Artikkeleita ja juttuideoita varten ota yhteyttä harvinaiset(at)harvinaiset.fi

Tarkemmat yhteystiedot