Harvinaiset-verkosto

Verkosto ja sen toimijat

Harvinaiset-verkosto on 1995 toimintansa aloittanut valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.  Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille.

Verkoston toimintaa ohjaa kumppanuussopimus, mutta verkosto ei ole itsenäinen juridinen toimija. Puheenjohtajuus kiertää verkoston jäsenten kesken ja verkostoa edustaa puheenjohtajajärjestö. Jäsenet säilyttävät itsenäisyytensä ja toimintavapautensa toimialaansa liittyvissä asioissa ja toimivat ensisijaisesti omien eettisten ohjeidensa mukaisesti.

Verkoston tarkoitus on
1. toimia harvinaistyötä tekevien valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja säätiöiden yhteistyöverkostona,
2. parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa,
3. tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia
4. edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten, julkisen palvelujärjestelmän ja tutkijoiden välistä yhteistyötä
5. edistää jäsentensä toimintaedellytyksiä.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi verkosto
1. harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa sitoutuen ylläpitämään harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien sivustoja www.harvinaiset.fi ja www.rarelink.fi
2. toteuttaa vaikuttamistoimintaa tekemällä mm. esityksiä ja aloitteita harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon, kuntoutukseen ja palveluihin liittyen
3. järjestää neuvottelu-, koulutus- ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia
4. järjestää verkostoon kuulumattomille harvinaistoimijoille, rekisteröitymättömille yhdistyksille ja ryhmille sekä muille asiasta kiinnostuneille säännöllisesti tilaisuuden tavata toisiaan ja verkostoitua keskenään
5. osallistuu harvinaisten sairauksien eurooppalaisten ja pohjoismaisten järjestöjen toimintaan.

Verkoston jäsenet 2012

Harvinaiset sairaus- ja vammaryhmät on huomioitu verkoston jäsenyhteisöissä omina yksikköinä ja toimintoina. Palvelut vaihtelevat jäsenyhteisöjen  omien tavoitteiden mukaan ja täydentävät jokaisen yhteisön  yleisiä palveluita. Verkoston jäsenjärjestöissä on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Linkki verkoston jäsenluetteloon sivustolla