Harvinaiset-päivä 2011

Tapahtumaruutu

Lisätty 28.2. klo 20.00, päivitetty 1.3. klo 10.00 // Harvinaiset-päivän vietto harvinaiset.fi-sivustolla on nyt päättynyt. Facebookissa tervehdysten ja ajatusten viestittely jatkui Harvinaiset-päivänä klo 23.30 asti. Päivä on ollut onnistunut! Olemme saaneet useita kymmeniä tervehdyksiä harvinaisryhmiin kuuluvilta - Facebookissa tapahtumaan ilmoittautui 209 henkilöä! Tämä osoittaa sen, että tällaisille tapahtumille ja hengennostatukselle on tarvetta. Harvinaiset.fi-sivuston tervehdyspalstalle kirjoittivat erittäin huomionarvoisia terveisiä niin harvinaiset itse, kuin lääkärit ja päättäjätkin. Toivottavasti voimme jatkaa tätä vuoropuhelua myös jatkossa. Ja toivottavasti Te arvoisat päättäjät muistatte harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien elämänalueiden erityispiirteitä, silloin kun nämä asiat tulevat ajankohtaiseksi päätöksenteossa! Harvinaiset-verkosto kiittää lämpimästi kaikkia osallistujia, jotka ovat luoneet tämän vuoden Harvinaiset-päivän. Tehdään ensi vuoden Harvinaiset-päivästä vielä isompi tapahtuma!

Lisätty 28.2. klo 16.00 // Harvinaiset-päivä 2011 on ollut tähän mennessä esille ainakin seuraavissa medioissa: Ylen Aamu-tv, Etelä-Suomen Sanomat, Radio Pori, Radio Inari sekä STT:n juttu, joka on julkaistu useissa mediassa. Kertokaa jos tiedätte lisää! Osoite: harvinaisetpaiva@harvinaiset.fi

Lisätty 28.2. klo 15.09 // Tervehdyksiä, ajatuksia ja kannanottoja on tullut Harvinaiset-päivän tervehdyspalstalle ja Facebookiin runsaasti tänään Harvinaiset-päivänä. Vielä on aikaa osallistua päivään: tervehdyspalstalla klo 20.00 ja Facebookissa klo 23.30 asti. Facebookissa tapahtumaan on jo ilmoittautunut 170 henkilöä! Lähetä myös kuvatervehdyksiä ja videoita julkaistavaksi osoitteeseen: harvinaisetpaiva@harvinaiset.fi.

Lisätty 28.2. klo 07.41 // Harvinaiset-päivänä maanantaina 28.2. Ylen Aamu-tv:n lähetyksessä oli haastateltavina harvinaista lihastautia sairastava Sanna Kalmari Uudenmaan Lihastautiyhdistyksestä ja Harvinaiset-verkoston jäsen Marjatta Sipponen Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta.

Lisätty 27.2. klo 22.30 // Harvinaiset-päivän tervehdyspalstalle on tullut jo useita terveisiä ja tärkeitä kannanottoja!

Lisätty 27.2. klo 18.26 // Harvinaiset-päivän Facebook-sivujen kautta tapahtumaan on ilmoittautunut jo yli sata osallistujaa! Lue Facebook-sivuilta tapahtumaan osallistuvien terveisiä!

Lisätty 27.2. klo 14.10 // STT on tehnyt jutun harvinaisista sairauksista, ohessa Verkkouutisissa julkaistuna. Laita hakusana "harvinaisen sairauden diagnosointi pitkittyy usein" ja löydät kaikki mediat joissa juttu on julkaistu sekä kyseisten medioiden juttuun liittyvät kommentit.

Lisätty 26.2. klo 12.56 // Kutsu oma kansanedustajasi tai kansanedustajaehdokkaasi ottamaan osaa Harvinaiset-päivään! Kysy vaikka mitä mieltä hän on harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta, tai Harvinaiset-päivän tämän vuoden teemasta "Harvinainen mutta tasa-arvoinen". Istuvien kansanedustajien sähköpostiosoitteet ovat muotoa etunimi.sukunimi@eduskunta.fi.

Listätty 25.2. klo 21.55 // Harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa Suomessa valmistelevan työryhmän jäsen, tutkimusprofessori Helena Kääriäinen, kirjoitti terveisiä Europlan-kokouksesta Harvinaiset-päivän tervehdyspalstalle.

Lisätty 24.2. klo 14.27 // Harvinaiset-päivän tervehdys- ja keskustelupalsta on avattu!

Lisätty 24.2. klo 14.25 // Harvinaiset-päivästä ja harvinaisasioista Radio Porissa

Lisätty 24.2. klo 14.20 // Harvinaiset-päivään on tapahtuman Facebook-sivujen kautta ilmoittautunut jo 65 osallistujaa!