Olet täällä

Etsi vertaistukea -palsta

Etsi vertaistukea -palsta on tarkoitettu ensisijaisesti vertaistuen etsimiseen, ei keskustelupalstaksi. Asiattomat viestit poistetaan.

Avaa "uusi keskustelu" ja otsikoi viestisi etsimäsi sairaus- ja vammaryhmän nimellä. Suosittelemme jättämään yhteistiedot anonyymina sähköpostiosoitteena. Henkilötietoja tai muita arkaluontoisia tietoja ei tule liittää ilmoitukseen, koska se voi vaarantaa henkilön yksityisyyden suojan.

Etsi vertaistukea -palstan ilmoitukset edustavat kirjoittajien omia näkemyksiä ja ajatuksia. Harvinaiset-verkosto ei kerää eikä välitä ilmoittajien yhteystietoja. Jos haluat viestisi poistettavan palstalta, voit ilmoittaa asiasta yhteydenottolomakkeella.

Aloita uusi keskustelu

Keskustelun aihe: Vastaukset:
Seksiriippuvuus 0
Ei vertaistukea, ei täsmä tutkimuksia, ei hoitoa. 0
Charge Finland -niminen suljettu vertaistukiryhmä Facebookissa! 0
Liikahikoilu/ hyperhidroosi 0
Hemipleginen migreeni 0
Hemifasiaalispasmi 0
PDHA1 0
Sosiaalipaikkojen pelko kärsiville 0
Persistent Fetal Vasculature, PHPV, synnynmäinen lasiaisen epämuodostuma 0
LIP 0
Glossopharyngeus neuralgia (kieli-kitahermo neuralgia) 0
Hemokromatoosi 1
Cantun oireyhtymä 1
47XXX 1
Periodic fever syndrome/ perinnöllinen kuume 0
Aivolisäkkeen vajaatoiminta (hypopituitarim) 0
Määrittelemätön oireyhtymä 0
Naisten hypergonadotrooppinen hypogonadismi 1
Aggressiivinen fibromatoosi 0
myelofibroosi 0
TAR-oireyhtymä 1
Kromosomin 9 osittainen monosomia ja Y-kromosomin osittainen trisomia 0
Kyhmykutina (prurigo nodularis) 0
Trisomia-18/Edwardsin oireyhtymä (+trisomia-13,Pataun oireyhtymä) 1
amelogenesis imperfecta 0
Erytropoieettinen protoporfuria 0
Muita DLE punahukkasia ? 0
Polysytemia vera 1
Lysinurinen proteiini intoleranssi, LPI 5
Episodinen ataksia 2 1
8p23 duplication syndrome. Kromosomissa 8, sakarassa 23 oleva duplikaatio 2
Kromosomi 6:n poikkeama 3
Langerhansin solu histiosytoosi 0
Ektrodermaalinen dyskplasia (vähäinen tukka vähä hampainen 0
Ektrodermaalinen dyskplasia (vähäinen tukka vähä hampainen 0
Ektrodermaalinen dyskplasia (vähäinen tukka vähä hampainen 0
Preiserin tauti 2
Wiskott-Aldrich (WAS) 0
15q13.3 Mikrodeleetion syndrooma 0
Jättisolumyokardiitti 0
PNH 2
Muita IPAH:iin sairastuneita? 8
HMSN sairastavia nuoria aikuisia? 0
PHPV 1
Ealesin tauti 0
Polyarteritis nodosa (valtimoiden kyhmytulehdus) 3
ATRX 2
CAPS 0
Vertaistukea Tuberoosiskleroosia sairastaville ja heidän omaisilleen Facebookissa 1
Arthrogryphosis congenita, yläraajojen niveljäykistymä 2
Kromosomi 5p-deleetio: cri-du-chat 2
Churg-Straussin oireyhtymä 2
Polyarteritis nodosa 0
blue rubber bled syndrome 0
PSP 7
Otosklerootikkoja? 1
Takayasun arteriitti 1
Y -kromosomin ja kromosomi 13 translokaatio 0
kromosomi 18 p lyhyen haaran deleetio 1
hidradenitis suppurativa 1
Arhinia (nenättömyys) 0
Multisystematrofia 0
DLE- ja SLE-vertaistukiryhmiä Facebookissa 0
Aivovaskuliitti 7
Klinefelterin oireyhtymä 1
Linssiluksaatio 2
Lapsen nf1 & aivoinfarkti 0
pws syndrooma diaknoosia nyt vasta saanut vauvaperhe ? 0
PSP 1
Inflammatorinen Polyneuropatia 0
Kromosomi 5p-deleetio: cri-du-chat 1
Charge Finland -niminen suljettu vertaistukiryhmä Facebookissa! 0
Goldenhaar, mikrotia, treacher collins... 0
Harvinainen sidekudossairaus keuhkoissa 0
Uudet vanhemmat vertaistukea vailla 0
Goldenharin syndrooma 2
Otsikko PNH-verisairaus 2
Kromosomi 10 p deletio 1
Arnold Chiari 1
CHARGE-lasten vanhempia? 2
Gushingin oireyhtymä 2
MUITA AIKUISTUVAN VAMMAISEN VANHEMPIA??? 0
Shwachmann-Diamond syndrooma 0
Jäykkyysoireyhtymä 4
Coffin-Lowry syndrooma 0
48 XXYY kromosomipoikkeama 5
Sotosin oireyhtymä 3
Schizencephalia 0
Wooly hair 0
NF tai Dandy walker malformattio ihmisiä kaipailen 2
kromosomi 16 lyhyen käsivarren deleetio 7
Sjögrenin sydrooma/oireyhtymä. 0
HNPP 0
1p36 deleetio- syndrooma 5
SCLE 1
15q24 Mikrodeleetio-oireyhtymä 1
SLE ja VASKULIITTI lapsella/nuorella 2
Pseudokolinesteraasin puutos 1
1.kromosomin pitkän haaran deleetio 0
MCTD - Sekamuotoinen sidekudostauti 6
Steven Johnsonin syndroma/ TEN 1
Cutis laxa 0
Neuromyelitis optica (NMO) eli Devicin tauti 5
Kleefstran syndrooma 2
mikrotia (kirjekaveri 7v tytölle) 1
Ptoosi 11
kertymäsairaudet 0
LEMS 0
Takayasun vaskuliitti 2
Hailey hailey 11
Incontinentia pigmenti 0
kaularangan luudutusleikkaus - kokemuksia?? 5