Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa, EB, on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. EB tekee ihosta hauraan siten että se vaurioituu erittäin helposti esimerkiksi hankauksesta. Ihoon voi syntyä rakkula tai iho voi hiertyä kokonaan pois. EB:n vaikeus vaihtelee paljon EB-tyypin mukaan. Suomessa arvioidaan olevan noin 200 EB-potilasta. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa noin kaksi. Usein EB tulee perheeseen yllätyksenä vauvan syntymän myötä.

Lisää tietoa diagnooseista Allergia-, Iho- ja Astmaliiton sivulla sekä Epidermolysis bullosa -oppaassa (pdf).

***

Epidermolysis bullosa simplex (EBS) is a group of hereditary epidermolysis bullosa (HEB) disorders characterized by skin fragility resulting in intraepidermal blisters and erosions that occur either spontaneously or after physical trauma.
Lähde: Orphanet

Päivitetty viimeksi 13.09.2019

Tarkempaa tietoa

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Epidermolysis bullosa Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Epidermolysis bullosa -opas (pdf) Orphanet, ORPHA:304

Yhdistykset ja tukiryhmät

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry, harvinaistoiminta Suomen EB-yhdistys ry (DebRA Finland) Harvinaiskeskus Norio, kurssitoimintaa lapsiperheille

Kysyttävää harvinaisista sairauksista ja vammoista?

Voit ottaa yhteyttä, jos tarvitset neuvontaa ja ohjausta harvinaissairauksiin liittyvissä asioissa. Voit myös lähettää meille tiedon listalta puuttuvasta diagnoosista. Huomioithan, että Harvinaiset-verkosto ei voi ottaa kantaa yksittäisen henkilön sairauteen tai vammaan, eikä määritellä diagnoosia, hoitoa tai lääkitystä.