Olet täällä

Invalidiliitto ry

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö - Palvelua harvinaisten parhaaksi

 

Faktaa ja vertaistukea

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö pyrkii toiminnallaan parantamaan harvinaissairaiden asemaa jakamalla ajantasaista tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.

Tietoa ja tukea

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
• tuottaa tietoa ja julkaisee
- oppaita, kuten diagnoosi- ja kuntoutusoppaat
- harvinaisten sairauksien tiedotuslehteä, Haravaa
- verkkosivua ja uutiskirjeitä
- asiantuntija-artikkeleita

• järjestää
- diagnoositapaamisia
- teematapaamisia
- aluetapaamisia
- vertaistapahtumia
- luentoja, tietoiskuja

• neuvoo ja opastaa
- harvinaissairaita sekä heidän läheisiään
- ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä
- muita asiasta kiinnostuneita.

Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä.  Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on kansainvälisen harvinaisten allianssin, Eurordisin jäsen. Toimimme myös järjestöjen yhteistyöverkostossa ja teemme yhteistyötä julkisen sektorin kanssa.

Osa harvinaisyhdistyksistä on Invalidiliiton jäsenyhdistyksiä. Näitä ovat:
AH-Potilaat ry
Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
AMC ry
Apeced ja Addison ry
Kalfos ry
Mulibrey Nanismi ry
Redy ry (Rapadilino-Erbin pareesi - Dysmelia)
Suomen CFS-yhditys ry
Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry  (SEDY)
Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Suomen Marfan -yhdistys ry
Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry
Suomen Perthes ry
Suomen Turner-yhdistys ry

Ota rohkeasti yhteyttä, kun tarvitset tietoa harvinaisesta sairaudesta.

Harvinaiset-yksikkö on viestii myös Facebookissa: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Tässä yhteystietomme, ole hyvä!

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija
Merja Monto
040 728 1737
merja.monto@invalidiliitto.fi

Valtakunnallisten yhdistysten järjestötoiminnallinen tuki
Mika Saastamoinen
järjestötyön suunnittelija
044 765 1375
mika.saastamoinen@invalidiliitto.fi

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö 
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
www.invalidiliitto.fi/harvinaiset