Olet täällä

Blogi

Julkaisemme blogissa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, ota yhteyttä tai lähetä valmis kirjoituksesi sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset (at) harvinaiset.fi.

Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina. Voit lähettää kirjoituksen liitteeksi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet.

Tutustu myös muihin harvinaisaiheisiin blogeihin.

29.04.2015

Kirjoittaja on vaikeavammaisen henkilön sisar, joka ei halua nimeään julkaistavan.

”Apua! Minut on ryöstetty!” kiljaisi särisevä ääni uudelleen. Nappulasukat vinkuivat lattiaa... Lue lisää

Blogi kuvituskuva, kuva: sarugnate
12.11.2014

Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Kesäkuussa 2014 sain diagnoosin Chiari tyyppi 1. Aluksi en ymmärtänyt mitä diagnoosi tarkoittaa, eikä siitä ollut puhetta sen... Lue lisää

Blogi-kuvituskuva
20.10.2014

Kirjoittaja Britta Eklund sairastaa synnynnäistä, parantumatonta ja harvinaista ozaena-sairautta. Ozaena todettu vuonna 1954, 18-vuoden ikäisenä.

... Lue lisää

Nordic cooperation
19.08.2014

 

Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista. Kaksipäiväisen konferenssin... Lue lisää

raportti
17.04.2014

Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän työ tuli päätökseensä, kun ohjausryhmän raportti luovutettiin muutama viikko sitten STM:n ylijohtaja Kirsi Varhilalle. Varhila nosti esiin raportin oivallisen... Lue lisää

vertaistukea sähköisisten välineiden kautta
03.04.2014

Kirjoittaja on Harvinaiset vammaryhmät -suunnittelija ts. Sanna Salmela Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:stä.... Lue lisää

Harvinainen sisaruus, kuva: Nem_Youth
18.02.2014

Kirjoittajat ovat kuntoutussuunnittelija Sanna Kalmari ja suunnittelija Kristina Franck Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksesta. 

Harvinaisen sairauden tulo mukaan perheeseen on... Lue lisää

Uusille urille, valokuva: Raena
20.01.2014

 

Kirjoittaja on suunnittelija Liisa-Maija Verainen Lihastautiliitto ry:stä. Lihastautiliitto on Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö.

Keskustelu työurien pidentämisestä käy... Lue lisää

Harvinaiset-verkoston vuosi 2013
16.12.2013

Kirjoittaja on Harvinaiset-verkoston vuoden 2013 puheenjohtaja Risto Heikkinen Iholiitto ry:stä. 

Harvinaiset-verkoston vuosi on ollut työntäyteinen. Erityisesti valmisteilla oleva... Lue lisää

Päivä kerrallaan
09.10.2013

Herätyskello soi. Onko nyt jo aamu? Olenko minä muka nukkunut? Olen jossain hämärän ja tajuttomuuden rajamailla. Tämä on taas vain yksi aamu muiden vaikeiden aamujen joukossa. Olen niin väsynyt,... Lue lisää

Sivut