Olet täällä

Sosiaalisuus vs. infektioturvallisuus

Kun odotin esikoistani, muutimme isomman ja halvemman asunnon perässä.

Uusi kunta oli kuulemma lapsiystävällinen ja sinne muutti paljon perheitä. Muutoin seutu oli aivan uutta, mutta olin ennenkin löytänyt uusia ystäviä. Ajattelin, että kunhan vauva syntyy, mennään mukaan kaikkiin perhekerhoihin ja -kahviloihin, ehkä niissä tutustuu uusiin ihmisiin. Tiedossa oli jo raskausaikana, että vauvalla on jotakin, mikä vaatii tutkimuksia syntymän jälkeen. Mitään varmaa ei osattu sanoa, ja sikiö näytti voivan ihan hyvin. Raskautta seurattiin kuitenkin riskiraskautena.

Vauva syntyi runsaan lapsiveden tihkunnan vuoksi viikolla 34. Yhden päivän iässä hänellä oli diagnoosi "synnynnäinen kloridiripuli". Vauva vietti vastasyntyneiden teholla kaksi viikkoa, hän toipui hyvin alun vaikeuksista ja hoito kotonakin alkoi sujua hienosti. Oli kuitenkin yksi asia, josta lääkärit varoittivat vauva-aikana: RS-virus.

Olimme ilmoittautuneet esikoisperheiden vauvakerhoon ja ajattelimme, että tässä meidän tilanteessamme uudet ystävät olisivat erittäin tärkeitä. Joku joka olisi myös uusi tällä paikkakunnalla, joku jolla olisi saman ikäinen lapsi. Ehkä voisimme olla kavereita ja lapset kasvaisivat yhtä matkaa. Olisi jo heti joku, jonka luo mennä kahville ja yhdessä vaunulenkeille. Sitten se tuli puheeksi: "Saako kipeänä tulla mukaan? Kaikki varmaan ymmärtävät, että lapsiperheissä taudit aina kiertävät, joten ei kai me pienistä flunssista välitetä?" Kyllä välitetään. RS on pikkuvauvoille paha, isommille ja aikuisille pikku flunssa. Riskiryhmään kuuluvalta vauvalta se olisi voinut viedä hengen. Pyysin, että huomioitaisiin, että meitä on lääkärit varoittaneet RS-viruksesta ja toivoisimme, että jos joku on flunssainen ja silti haluaa tulla ryhmään niin laittaisi meille viestin ja jäämme pois. Ne ilmeet. Sen pystyi jo silloin lukemaan kasvoilta "aaa...näitä pöpökammoisia". Yksi tuore saman ikäinen äiti tavallaan vaivihkaa otti etäisyyttä, ei niin, että sen olisi huomannut, vaan niin, että sen enempää emme tutustuneet. Yhden luona kävin myöhemmin pari kertaa kahvilla, mutta he asuivat hieman kauempana, joten ilman autoa sinne ei olisi päässyt.

Vauvakerho loppui ja lähdin sitten mukaan pieneen perhekerhoryhmään, siellä kävi toisinaan myös toinen pitkäaikaissairaslapsi. Sitä ensimmäisen lapsen kanssa ehkä ajattelee jotenkin naiivisti, että kerhoihin ei kipeänä tultaisi, koska ne eivät ole mitään pakollisia paikkoja. Että jos lapsi jaksaa leikkiä, mutta on kuitenkin hieman flunssainen tai juuri vatsataudista toipunut niin jäätäisiin kotiin, koska muihin voi tarttua. Ymmärrettävämpää on laittaa päivähoitoon vähän kipeä lapsi, töistä ei herkästi voi jäädä pois. Aika pian sen huomasi, että "päiväkotisäännöt" koskevat myös perhekerhoja. Meidän lapsella ei vastustuskyky ole kuitenkaan alentunut eikä lääkärit kehottaneet eristäytymään, vaan mahdollisimman normaaliin elämään, mitä se sitten tarkoittikaan. Kävimme kerhossa puolitoista vuotta, sinä aikana lapsi oli kahdesti sairaalassa vatsataudin vuoksi. Vaikka ensimmäinenkään vatsatautireissu ei sujunut ihan oppikirjan mukaan, toisella kertaa oppikirjalla oli heitetty vesilintua. Meidän ohjeista ja tiedoista huolimatta lasta hoidettiin aivan väärin "lääkäri on nyt määrännyt näin" - tyyliin. Se tyyli vei lapsen teholle ja hoitovirheen vuoksi jatkohoitoon kahdeksi viikoksi. Joulu ja uusi vuosi vietettiin sairaalassa. Ja miksi? Koska kerhosta tuli norovirus.

Ymmärrän, kuten varmaan kaikki vanhemmat, että kerhoissa ja julkisilla paikoilla kiertää pöpöt. Joka sinne lähtee, ottaa riskin. Kuinkahan monta kertaa muut ovatkaan rauhallisesti pyrkineet opettamaan minulle, että tuossa tilanteessa olisi parempi, ettei kävisi missään, kun lapsi on infektioherkkä? Tiedäthän, että aina ne pöpöt leviävät, jos on paljon ihmisiä. - Kyllä tiedän. Siksi näihin asioihin tulisikin kiinnittää huomiota. Siksi, että pitkäaikaissairailla lapsilla on oikeus osallistua ja pienten lasten vanhemmat tarvitsevat vertaistukea myös niiltä tavallisilta vanhemmilta. Pitkäaikaissairaus ei tarkoita, että lapsi olisi automaattisesti jotenkin erilainen tai infektioherkkä siinä mielessä, että vastustuskyky olisi alentunut. Sairastuminen vaan voi olla vakavampaa perussairauden vuoksi. Meidän lapsen sairaus tarkoittaa, että hän käy vessassa kakalla muita useammin ja, että hän juo suolavettä kolmesti päivässä. Loppujen lopuksi siinä on se ero ”normaaliin arkipäivään”.

Olen hyväksynyt lapseni sairauden, enkä syytä siitä ketään. Mutta sitä en ole hyväksynyt, että meidän tulisi eristäytyä. Enkä vain hiljaa hyväksy sitäkään, että pöpöt leviävät mistä vaan. Sille voisi tehdä jotain yleisen asennemuutoksen kautta. Se, ettei aina tiedä ennen tartuttavansa muita ennen kuin oireilee, ei mielestäni oikeuta sivuuttamaan sitä, jos tietää voivansa tartuttaa, muttei piittaa siitä. Jokaisella lapsella on YK:n lapsen oikeuksien mukaan oikeus osallistua ja oikeus elää mahdollisimman terveenä. Lasta ei saa syrjiä hänen vammansa tai sairautensa vuoksi, tai vanhemman mielipiteen vuoksi. Valtion tulisi edistää näitä oikeuksia. (YK:n lapsen oikeuksien sopimus, artiklat 1,2,23,24,31)

Osa niistä ihmisistä, jotka olisivat voineet olla ystäviä ja joiden kanssa kerhossa jutteli, eivät enää pitäneet yhteyttä. Yritin olla yhteydessä useaan kunnassa toimivaan tahoon, seurakuntaan, MLL:n ja avoimeen varhaiskasvatukseen. Tarjouduin itse vetämään kerhoa, jossa pitkäaikaissairaat ja infektioturvallisuus olisi paremmin huomioitu. Vastauksesi sain kaikilta: "Hieno ja tärkeä asia, mutta tällä kertaa meillä ei ole resursseja. Emme voi taata, etteikö kerhosta jotain tarttuisi." En pyytänyt takaamaan mitään, vaan luomaan olosuhteet, jotka olisivat olleet aavistuksen paremmat, jotta suorat tartunnat olisi vältetty. Silloin vanhemmat olisivat tietäneet, minkä riskin ottavat, jos tuovat lapsensa kerhoon. Ihan niin kuin silloin, jos vievät heidät kylään kaverin luo.

Päätin sitten etsiä seuraa netistä. Sitä kautta sainkin pari uutta tuttua, kun järjestin mammakahvitteluja meillä, meidän ehdoilla. Ei kylään meille, jos perheessä on ollut kahden viikon sisään mahatautia. Yleensä kahveille tuli 1 tai 2 muuta äitiä, joskus ei ketään. Niin, ymmärrettävää, tuntemattoman luo lähteminen on vaikeampaa kuin avoimeen perhekerhoon. Väkisin tuli kuitenkin sellainen olo, että kaikkien muiden lapset tosiaankin ovat aina kipeänä. Lasten jatkuva sairastelu on normaalia.

Meillä on sairastettu hyvin vähän sen jälkeen, kun jätin kerhoissa käymisen. Lapsen sosiaalisuuden ja hänen ikänsä vuoksi harkitsemme kuitenkin kerhoja uudelleen, mikäli pääsemme vetäjien kanssa yhteisymmärrykseen siitä, että ryhmissä kiertävistä infektioista kerrotaan meille viipymättä. Infektio ei aina tarkoita harvinaisesti sairaalle hengenhätää, mutta se riski on aina olemassa, koska osaavia lääkäreitä on harvassa eikä vanhempia välttämättä pysähdytä kuuntelemaan. Viime kerralla, kun lapsi joutui vatsataudin vuoksi sairaalaan, kaikki tehtiin oikein molemmin puolin: me vanhemmat yritimme välttää hysteriaa ja lääkäri tiesi mitä teki. Sillä kertaa ei tarvittu kuin seurantaa yön yli.

Otan edelleen voimakkaasti kantaa asioihin, joissa lasten infektioturvallisuus vaarantuu. Ehkä sosiaalisessa mediassa pitäisi olla kirjoittamatta mitään, sillä hyvin tutuksi on tulleet lauseet "Missä ihmeen pilvilinnassa sä elät? :D :D" "Tiedätkö, pöpökammo on pakkomielteinen neuroosi, kannattaa hakeutua hoitoon, ettei lapsistakin tuu hulluja" "Ei kannata jumiutua sinne kotiin, sun ois hyvä mennä töihin niin tajuaisit olla valittamatta joka asiasta" "Ymmärräthän, että tuon ikäisen ois hyvä olla jo päiväkodissa, että olis kavereita" ”Kaupastakin tarttuu” ”On sullakin isot ongelmat”

Vaakakupissa on infektioturvallisuus vs. sosiaalisuus. Kaikkea muuta voin lapseni kanssa tehdä, mutta kaveriksi en voi muuttua. Siksi sitä toivoisi, että muut huomioisivat, SILLON KUN tiedostavat tartuntariskin. Sehän on ihan totta, etteivät perusterveet ryhdy yhtäkkiä puhumaan infektioturvallisuuden merkityksestä pitkäaikaissairaille. Jos tietoisuutta tästä asiasta haluaa lisätä ja vaikuttaa asenteisiin yhteiskunnassa, täytyy asia pitää itse esillä.

Kotiäiti, Sosionomi (AMK)