Olet täällä

Kaverina pelko vai tukena toinen ihminen

Marika Raitanen

Sairastan vaikeahoitoista epilepsiaa. Sairastuin vuonna 2001. Mieheni heräsi tuolloin aamuyöstä tajuttomuus-kouristuskohtaukseeni. Kohtaukset lähtevät minulla suurimmaksi osaksi oikealta ohimolohkolta. Kun minua tutkittiin kallonsisäisessä rekisteröinnissä, löydettiin pesäke myös vasemmalta puolelta, joten minua ei siis voitu leikata epilepsian parantamiseksi. Lääkkeet eivät pidä kohtauksia poissa ja vagusstimulaattorikin aiheutti kystan ja lopulta stimulaattori jouduttiin leikkaamaan pois. Tosin ei stimulaattorikaan kohtauksia aikanaan poistanut. Kohtauksia on nykyään useita kymmeniä kuukaudessa. Ne ovat tajunnanlaskukohtauksia ja -kohtausryvästymiä. Joskus saatan myös kouristella. 

Itse en kohtauksia tunnista. Joskus saan ns. nousevan auran ja silloin ehdin ymmärtää, että nyt taitaa tulla kohtaus. Kohtauksiani en muista, enkä mitään mitä tuolloin tapahtuu. Kohtaukset ja ryvästymät kuulemma kulkevat samalla kaavalla ja ovat tyypillisiä ohimolohkoepilepsialle. En tiedä missä olen, en tiedä kuka olen, enkä pysty huolehtimaan itsestäni.  Tipahdan kuulemma alas kuin keitetty spagetti. Kun herään, jalat ja yleensä vasen puoli ei oikein toimi. Jos kohtauksia tulee monia peräkkäin, en pysty mitenkään huolehtimaan itsestäni. Lopulta kohtaukseni päättyy siihen, että nukahdan. Kohtauksien aikana olen täysin muiden avun varassa. Joskus tuo tilanne voi kestää muutaman minuutin tai muutaman tunnin, joskus jopa vuorokausia. Ympäristöllä on vaikutusta kohtauksiin. Jos ympäristö on levoton, äänekäs, ahdistava, pelottava tai agressiivinen, kohtaukseni pahenee. Tällöin ne eivät ehkä mene ohi, vaan kohtauksia tulee paljon tai saatan kouristaa enemmän. Jos taas koen ympäristön turvalliseksi, kohtaukset pysyvät normaaleina kohtauksinani. Näin ollen on paljon merkitystä sillä, kuka kanssani on ja missä olen.

Olenko siis 43-vuotiaana itsestäni loppujen lopuksi huolehtimaan kykenevä, itsenäiseen elämään pystyvä nainen? Vaaranpaikkoja on monia. Jos olisin asunut nämä vuodet yksin, olisin ollut kuolleena jo vuosia. Mutta koenko asiaa niin, että olen säälittävä tapaus, joka ei pärjää omillaan? En. Pelko ei ainakaan vielä ole vanginnut minua. Realismia minulla on. Arkeni on pohdittu, turvallisuusasiat on mietitty ja niitä mietitään. Tarvitsen apua, yksin en pärjää. 

Puolisoni on omaishoitajani, ihan vapaaehtoisesti. Hän huolehtii asioistani silloin, kun itse en kykene. Hän valvoo, vahtii ja hoitaa minua. Hän suunnittelee arkensa niin, että minä pärjään. Hän joustaa, aina ja kaikessa. Jos hän joutuu olemaan työn vuoksi yön poissa kotoa, tulee ”päivystämään” joku muu. Käytännössä se joku muu on tähän asti ollut joku läheinen. En siis voi olla koskaan yksin. Päivisin puoliso on töissä, kaikilla on menonsa. Meillä kaikilla on vapautemme tehdä itsenäisesti asioitamme – käydä töissä, opiskella, harrastaa, poiketa kaupassa. Niin teen minäkin. Tällä hetkellä sen mahdollistaa henkilökohtainen avustaja.

Olen lastentarhanopettaja. Olen työskennellyt lastentarhanopettajana, esiopettajana, vastaavana lastentarhanopettajana ja viransijaisena päiväkodinjohtajana. Sairastumiseni epilepsiaan sai jossain vaiheessa työyhteisöni pelkäämään. Työyhteisö pelkäsi lasten puolesta, toimivuuden puolesta, outouden takia, avuttomuuden tunteen takia – ehkä asioita oli monia. En kuitenkaan halunnut lähteä eläkkeelle tuolloin 2006, joten hain uudelleenkoulutuksen kautta opiskelemaan. Opiskelin yliopistossa kasvatustieteiden maisteriksi. Tein hetken aikaa projektityötä verkkopalveluiden parissa Invalidiliitolla. Siellä outouteni ei ollut omituista. Vammaisuuteni ei ollut este tai pelon aihe. Sain käyttää osaamistani, iloani, intoani ja motivaatiotani työssä. Kun projekti loppui, kysyin mikä on tilanne aiemmassa työssäni.

Tilanne lienee ollut sama, mutta jokin oli kuitenkin muuttunut. Minut huolittiin takaisin lastentarhanopettajaksi. Vammaisuudestani, mikä ei yleensä näy päällepäin, oli tullut näkyvää. Aiheesta oli puhuttu. Harvinaisuudesta oli tullut yhteiskunnassammekin tutumpaa. Sairauksille oli tullut kasvoja. Erilaisuutta oli aloitettu ymmärtämään rikkautena. 

Kävimme yhteistyökeskusteluja yhdessä työnantajan ja hoitavan tahoni kanssa. Päädyimme ratkaisuun, joka on toiminut hyvin. Toki epilepsia on sairaus, joka uuteen työyhteisöön siirtyessäni aiheuttaa monia pohdintoja ja keskusteluja. Mutta näihin keskusteluihin olen nykyään paremmin valmis. Jos kasvatusalan ihmiset pelkäävät tai eivät ymmärrä erilaisuutta, niin kuka sitten ymmärtää? Puhutaan paljon erilaisuuden ymmärtämisestä rikkautena, mutta teot ovat vielä alkuaskeleilla. Vammaisia lastentarhanopettajia tai luokanopettajia ei liene kovin montaa. On kuitenkin täysin mahdollista tehdä työtä vammaisena opettajana. Teen itse työni, mutta avustajani mahdollistaa työssäkäyntini. Jos ja kun saan kohtauksia, työyhteisöni pitää ymmärtää ja tietää mikä on silloin heidän vastuunsa lapsista ja toiminnasta. Meillä tuo turvallisuus asia on mietitty. Voi jopa olla niin, että joitakin turvallisuusseikkoja ei ole mietitty silloin, kun ajatellaan, että henkilökunta on aina voimissaan. Aina voi tapahtua kaikenlaista, työkaveri saattaa saada sydänkohtauksen, mitä silloin tehdään? Pelätään yhdessä? Vai toimitaanko niin kuin on ajateltu toimia siinä tilanteessa? Pelko on osa elämää, mutta kannattaako sille antaa valtaa? 

Henkilökohtainen avustaja huolehtii minusta, kun saan kohtauksen tai kohtauksia. Hän seuraa minua koko työpäiväni ajan. Hän tiedottaa muille, jos saan kohtauksen ja tarvittaessa katsoo, että kaikki turvallisuusasiat ovat kunnossa. Hän tietää miten kanssani toimitaan. Luottamus on kaiken perusta. Minun pitää pystyä luottamaan avustajaani ja tuntea hänet turvalliseksi henkilöksi. Hän on työni ja arkeni mahdollistaja silloin, kun mieheni, omaishoitajani, ei ole paikalla. Tukenani on näin ollen aina toinen ihminen. Voin elää itsenäistä elämää, käydä töissä, harrastaa ja vaikka istua kahvilassa, kun tahdon. Kun joku toinen aikuinen lähtee vaatekauppaan, hän ei kysy lupaa – en minäkään. Minä kiertelen juuri niin kauan kuin haluan tai kuntoni sen sallii ja mahdollistajana on henkilökohtainen avustaja. Puolisoni saa välillä keskittyä omaan työhönsä, eikä hänenkään tarvitse pelätä mitä minulle tapahtuu. 

Ilolle voi antaa vallan, se voimaannuttaa. Yhdessä tekeminen on rikkautta. Rikkautta on myös, että meistä jokaisella on oma tarinansa. Me kaikki olemme harvinaisia, mutta silti yhdessä loppujen lopuksi aivan samanlaisia ihmisiä.