Olet täällä

Harvinaisen hyvää vertaistukea

Kirjoittaja Tiina Ahonpään yhdessä Sofia Fakhimzadehin kanssa vuonna 2016 tehty opinnäytetyö "Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä" on luettavissa tästä linkistä.
 

Onko harvinainen niin harvinainen, että on harvinaista saada vertaistukea? Tämä kysymys mietitytti opinnäytetyötä tehdessämme niin meitä kuin vastaajiakin. Vertaistuen tärkeyden noustessa esiin, tämä harvinainen voimavara oli suurimpana kantavana tekijänä opinnäytetyömme tuloksissa.

Opinnäytetyömme valmistui toukokuussa 2016 ja kartoitimme ja arvioimme siinä perheiden tiedon- ja tuensaantia lapsen saadessa harvinainen diagnoosi. Opinnäytetyössä tuotettiin ehdotuksia kehittämis- ja vaikuttamistoimintaan, jotta erityislapsen vanhemmat saisivat jatkossa tarvitsemaansa tietoa ja tukea. Tutkimukseen vastasi 108 harvinaissairautta sairastavan lapsen vanhempaa ympäri Suomea. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa.

Vastauksista ilmeni paljon puutteita paitsi harvinaissairaiden hoidonlaadussa myös henkisen vertaistuen saannissa. Suurin puute oli hoitohenkilökunnan tietämättömyys, jolloin oikeaan hoitoon ohjaus venyi jopa vuosia. Tällöin vanhemmat kokivat olevansa yksin. Pelko siitä, että omalla lapsellaan ei olekaan kaikki hyvin, järisyttää jokaisen vanhemman elämää ja tällöin tuki olisi enemmän kuin toivottua. Hyväksi kehityskohteeksi ammattilaisille opinnäytetyön tuloksissa nousi vertaistuen ja yhdistysten pariin opastaminen, sekä fyysisen hoitotyön lisäksi myös vanhempien henkisen jaksamisen tukeminen.

Vertaistuesta tekee erityisen tärkeää se, että toinen vanhempi pystyy samaistumaan harvinaissairaan perheen tilanteeseen. Tällöin vanhempi saa tunteen, että hän ei ole yksin. Parhaimmillaan vanhempi saa jopa arvokasta tietoa tulevasta. Kokemusperäinen vertaistuki koettiinkin tärkeimmäksi tiedon lähteeksi. Vertaistukitoiminnan kautta vanhemmat saavat sisältöä elämään, yhdessä tekemistä ja ystäviä. Parhaimmillaan vertaistuki johtaa yksilöiden ja ihmisryhmien voimaantumiseen. Parhaiten vanhemmat ovat saaneet tukea harvinaissairaiden yhdistyksistä sekä vertaistukiryhmistä. Lisäksi vastaajat kokivat, että vertaistuki sosiaalisessa mediassa on ollut heille hyödyllistä ja he toivovat enemmän vertaistukiryhmiä internettiin.

Harvinaissairaan hoitaminen hoitajan näkökulmasta ei pitäisi olla vain fyysistä hoitotyötä, vaan hoitoon kuuluu myös paljon henkisen tuen antamista, tiedon jakamista, ohjaamista sekä potilaan ja omaisen kuuntelemista. Mitään asiaa ei tulisi pitää itsestään selvyytenä, vaan vanhemmille tulisi antaa laajasti tietoa niin terveyspalveluista kuin sosiaalipalveluistakin. Harvinaisia sairauksia tutkitaan yhä enemmän ja uusia diagnooseja tulee julki. Hoitohenkilökunnan tietotaidon kehittäminen on erityisen tärkeää hoitovirheiden ehkäisyn ja diagnoosin saannin nopeuttamisen kannalta. Sen lisäksi vanhemmat saisivat ajankohtaista tietoa lapsensa sairauksista, vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin ja varmuutta tulevaisuudesta.