Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012 on lähestymässä

Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää (Rare Disease Day) vietetään vuonna 2012 helmikuun 29. päivä. Tapahtumaa vietetään vuonna 2012 tapahtuman alkuperäisen tarkoituksen mukaisesti karkauspäivänä. Harvinaisten Sairauksien Päivä on kuitenkin laajentunut vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä vietettäväksi. Tapahtuman kansainvälisenä järjestelyorganisaationa toimii aiempien vuosien tapaan harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis. Vuosien mittaan Harvinaisten Sairauksien Päivä on kasvanut maailmanlaajuiseksi tapahtumaksi, jota vietettiin vuonna 2011 jo 54 maassa.

Vuonna 2012 Harvinaisten Sairauksien Päivän teemana on yhteistyö ja yhteishenki, "solidaarisuus", harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien sekä heidän kanssaan sekä heidän hyväkseen toimivien henkilöiden, niin ammattityöntekijöiden kuin vapaaehtoistenkin välillä.

Harvinaisten Sairauksien Päivänä avoin seminaari Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa

Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten Sairauksien Päivänä avoimen seminaarin Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa klo 12.00 - 15.30. Seminaariin on vapaa pääsy. Sen teemana on harvinaiset sairaudet Suomessa ja Euroopassa sekä harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman valmistelun eteneminen Suomessa. Seminaari on avoin kaikille ja siihen kutsutaan muun muassa päättäjiä ja median edustajia. Seminaariin voi osallistua myös Internetin kautta "webinaarina". Linkki webinaariin lisätään harvinaiset.fi-sivustolle helmikuun aikana. Tapahtuman seuraamiseen Internetin kautta tarvitaan vain tietokone ja Internet-yhteys.

Harvinaisten Sairauksien Päivän suojelijana toimii sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko, joka esittää tervehdyksensä päivään osallistujille Kansalaisinfon avoimessa seminaarissa. Seminaarissa esitetään myös eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordiksen toiminnnanjohtaja Yann Le Camin videotervehdys suomalaisille Harvinaisten Sairauksien Päivään osallistujille.

Harvinaiset-verkosto perustaa tapahtumaa koskevat teemasivut helmikuun alussa 2012 harvinaiset.fi-sivustolle. Teemasivuille kootaan Harvinaisten Sairauksien Päivään Suomessa ja kansainvälisesti liittyvää tietoa. Teemasivuille tulee myös tarkempaa tietoa edellä mainitusta Harvinaiset-päivän seminaarista.

Tapahtumaan voi osallistua ja siihen liittyvää ohjelmaa voivat järjestää kaikki kiinnostuneet, esimerkiksi yksityishenkilöt, potilasyhdistykset ja terveysalan ammattihenkilöt. Harvinaiset-verkosto on perustanut Facebook-sivuilleen avoimen keskustelupalstan (edellyttää Facebook-tunnuksia) Harvinaisten Sairauksien Päivään liittyen, joissa voi vapaasti keskustella teemapäivään liittyvistä asioista ja esimerkiksi suunnitella omia Harvinaisten Sairauksien Päivän tapahtumia.

Harvinaisten Sairauksien Päivästä 2012 voi kysyä lisää sähköpostiosoitteesta:

harvinaisetpaiva@harvinaiset.fi

Samaan osoitteeseen voi toimittaa myös tiedot omista Harvinaisten Sairauksien Päivän tapahtumista. Sisällyttäkää viestiin tapahtuman järjestäjä, tapahtumapaikka ja -aika, tarvittaessa kenelle tapahtuma on suunnattu sekä mistä tai keneltä saa lisätietoja. Tapahtumatiedot julkaistaan Harvinaisten Sairauksien Päivän kansainvälisellä sivustolla Suomea koskevissa tapahtumissa ja harvinaiset.fi-sivustolla. Omasta tapahtumasta voi tiedottaa myös Harvinaiset-verkoston Harvinaisten Sairauksien Päivään 2012 liittyvällä tapahtumasivulla Facebookissa tammikuusta alkaen.

Linkkejä:

Harvinaisten Sairauksien Päivän (Rare Disease Day) kansainvälinen tiedotussivu

Harvinaiset-verkoston vuosina 2011 ja 2010 järjestämien Harvinaisten Sairauksien Päivien (Harvinaiset-päivien) uutisointia.

Eurordiksen kotisivut

Harvinaiset-verkoston Harvinaisten Sairauksien Päivän 2012 Facebook-sivu.