Harvinaisten asiat tapetilla ECRD 2010 konferenssissa

Ennätysmäärä osallistujia kokoontui eurooppalaisessa Harvinaissairauksien konferenssissa (ECRD) Krakovassa Puolassa 14.-15.5.2010. Yli 600 osallistujaa 43 eri maasta keskustelivat päivien aikana tärkeimmistä suuntaviivoista, suunnitelmista ja toimista harvinaisten elämänlaadun parantamiseksi.

Dr Andrzej Rys Euroopan komission kansanterveysasioista ja riskinarvioinnista vastaavan linjan johtaja avasi konferenssin toteamalla, että harvinaisasiat tarvitsevat ja ansaitsevat keskitetysti Euroopan unionin huomion. Syitä ovat mm. harvinaisryhmiin kuuluvien suuri yhteenlaskettu määrä, eurooppalaisen yhteistyön merkitys potilaiden ja asiantuntijoiden harvinaisuuden vuoksi sekä harvinaisten vaikea ja rajattu hoidon, tiedon ja lääkkeiden saatavuus. Hän muistutti myös, että jäsenvaltioilla on aikaa vuoden 2013 loppuun tuottaa suosituksen mukainen kansallinen harvinaisohjelma.

Orphanetin johtaja Dr Ségolène Aymén kertoi, että kansallinen ohjelma on otettu käyttöön jo Ranskassa, Portugalissa, Kreikassa, Bulgariassa ja Espanjassa ja sen valmistelut ovat hyvällä mallilla Saksassa, Romaniassa ja Iso-Britanniassa. Monessa muussa maassa ollaan vasta otettu ensiaskeleita ohjelman toteuttamiseksi.

Euroopan harvinaisten vammojen ja sairauksien kattojärjestön (Eurordis) toiminnanjohtaja Yann Le Cam totesi, että Krakovan konferenssi auttoi nostamaan esiin alueita, joissa tarvitaan parempia menettelytapoja, jotta neuvoston suosituksen asettamat tavoitteet täyttyisivät sekä vauhdittamaan kansallisten ohjelmien käyttöönottoa halki Euroopan.

Konferenssissa käsiteltiin useiden harvinaissairauksien ja -vammojen diagnosoinnin edistämistä sekä hoidon aikaistamista. Keskustelussa olivat mm. seuraavat teemat:
-    Harvinaisten sairauksien ja vammojen systemaattinen jaottelu ja luokittelu ja tämän järjestelmän integrointi WHO:n ICD-järjestelmään
-    Osaamiskeskusten tunnustaminen ja tukeminen kaikkialla Euroopassa sekä osaamisverkostojen luominen (European Reference Networks)
-    Infrastruktuurien jakaminen (tiedostot, biopankit ja rekisterit)
-    Tiedon ja resurssien hyödyntäminen geeniteknologian ja testien kehittämisessä

Konferenssissa esiteltiin uusi EU:n Harvinaisasiantuntijoiden komitea (Committee of Experts on Rare Diseases). Komiteaan kuuluu noin 50 edustajaa kaikista sidosryhmistä ja se toimii eräänlaisena "harvinaisten parlamenttina", joka seuraa konferenssissa aloitettua työtä.

Harvinaiset-verkostosta konferenssissa olivat mukana edustajat Kuuloliitosta, Invalidiliitosta, Kehitysvammaisten Tukiliitosta, Iholiitosta, Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskodista sekä Reumaliitosta. Verkosto oli valmistellut konferenssiin posterin, jossa kerrottiin Harvinaiset-verkoston roolista Suomen harvinaistyössä.  

Kuvia konferenssista: kuvagalleriaan

Konferenssin lehdistötiedote:
http://download.eurordis.org/documents/pdf/Press_Relesase2_ECRD_2010%20Krakow.pdf

Tietoa EU:hun valitusta komiteasta "The European Union Committee of Experts on Rare Diseases" http://www.eucerd.eu/

Lisäksi tietoa konferenssin sivuilta:www.rare-diseases.eu