Harvinaiset-verkoston seminaari tulossa 27.9.2010

Harvinaiset-verkosto järjestää seminaarin maanantaina 27. syyskuuta 2010 Valkeassa talossa. Seminaarin aiheina ovat Euroopan unionin suositus harvinaisiin sairaus ja vammaryhmiin kuuluvien kansallisten ohjelmien luomiseksi ja suosituksen toteuttamisen valmistelujen eteneminen Suomessa. Tilaisuudessa esitellään myös Harvinaiset-verkoston Yksi ovi - monta ikkunaa -projektin tuloksia tiedon välittämisen ja yhteistyön näkökulmista. Seminaari järjestetään kutsuvierastapahtumana.

Harvinaiset-verkosto järjestää ennen seminaaria harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville verkkokeskustelun kansalliseen ohjelmaan ja harvinaisryhmiin kuuluvien palvelujärjestelmään liittyen. Verkkokeskustelun teemoja ja ajatuksia välitetään seminaariin kutsuttaville sekä Suomen kansallista ohjelmaa valmistelevalle työryhmälle.