Harvinaiset-verkosto Eurordiksen jäseneksi

Eurordiksen hallitus hyväksyi 18.11.2011 Harvinaiset-verkoston Eurordiksen jäseneksi.

Eurordis on harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän yhdistystensä kattojärjestö, joka tunnetaan keskeisena eurooppalaisten harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien äänenkannattajana. Eurordikseen kuuluu yli 490 jäsenorganisaatiota ja sen tavoitteena on pyrkiä parantamaan harvinaisryhmiin kuuluvien elämänlaatua muun muassa yhteistoiminnalla, ja se on mukana muun muassa monissa Euroopan Unionin hankkeisiin liittyvissä toiminnoissa.

Harvinaiset-verkosto on jo usean vuoden ajan tehnyt Eurordiksen kanssa yhteistyötä muun muassa vuosittaisten Harvinaiset-päivien järjestelyihin liittyen. Harvinaiset-verkosto suunnittelee vuoden 2012 Harvinaiset-päiväksi 29.2.2011 seminaaria, jonka tapahtumapaikka tulee olemaan Pikkuparlamentti Helsingissä. Harvinaiset-päivän 2012 tapahtumista tiedotetaan lähiaikoina tarkemmin harvinaiset.fi-sivustolla.