Harvinaiset posterit Brysselin kesässä

Harvinaiset-verkosto osallistui Euroopan kattojärjestön EURORDIS-konferenssiin Brysselissä 23.-25.5.2012. Konferenssi tarjosi laaja-alaisesti harvinaisiin liittyvää ajankohtaista tutkimus - ja edunvalvonta tietoa sekä toi mittavasti yhteen alan ammattilaiset ympäri Eurooppaa.

Posteri-näyttelyn äärellä kohtasimme Harvinaiset-verkoston Miia Laitisen, suunnittelijanInvalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä sekä puheterapeutti Sini Peltokorven, joka edusti paikalla oman tutkimuksensa posteria. Molemmat osallistuivat EURORDIS-konferenssiin ensimmäistä kertaa ja olivat näkemäänsä ja kuulemaansa tyytyväisiä, unohtamatta kehitysehdotuksia tulevaisuutta varten.

"Parasta näin ensikertalaisen näkökulmasta oli tutustua muiden maiden tilanteisiin mm. kansallisen ohjelman saralla. Oli hyvä nähdä "livenä" Eurordiksen toimihenkilöitä. Myös verkostoitumiseen oli tarjottu hyviä mahdollisuuksia", toteaa Miia Laitinen, suunnittelija Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä.

Laajassa posterinäyttelyssä oli esillä Suomesta Harvinaiset-verkoston oma posteri, joka toi esiin internetin laajat käyttömahdollisuudet tavoittaa harvinaisiin sairauksiin - ja vammaryhmiin kuuluvat henkilöt Suomessa, jossa mm. maantieteelliset välimatkat ovat pitkät. Posterin ääreen seisahtui moni juttelemaan puolivahingossakin, koska sijainti tilassa oli erinomainen – heti ravintola- ja taukotilan tuntumassa.

Suomesta oli esillä myös puheterapeutti Sini Peltokorven posteri, joka toi esiin harvemmin käsiteltävän tutkimuksellisen näkökulman – kommunikoinnin.

"Olin iloinen, että sain viedä tutkimuksestani kertovan posterin esille konferenssiin. Haluaisin tuoda siinä esiin omaan ammattialaani liittyvän näkökulman, että harvinaisuus koskee myös kommunikointia. Harvinaista on esimerkiksi kosketuksen käyttö kommunikoinnissa tavalla, jolla sitä käytetään kuulonäkövammaisten henkilöiden kanssa keskustellessa. Viittomakieltä tai yksittäisiä viittomia voidaan tuottaa kosketuksen välityksellä (taktiilisti). Kosketusta voidaan hyödyntää kommunikoinnissa eri tavoin myös esikielellisessä kielenkehityksen vaiheessa, jolloin lapsi ei vielä tuota sanoja tai viittomia. Lisäksi taktiiliaisti voi toimia apuna kuuntelemisessa", sanoo Peltokorpi.

Peltokorpi piti konferenssin kokonaisuutta hyvänä.

"Parasta oli tavata uusia ihmisiä niin Suomesta kuin ulkomailtakin ja oppia uutta harvinaisten sairauksien parissa tehtävästä työstä".

Laajempi näkökulma tulevaisuuteen

Kansainväliset konferenssit ovat järjestäjille myös aina iso haaste. Informaation määrä ylittää osallistujien resurssit. Jokaiseen kiinnostavaan luentoon ei ehdi eikä pysty osallistumaan. Valintoja on tehtävä ja osan laajasta tarjonnasta saa kollegoiden välityksellä myöhemmin, osa jää aina hämärän peittoon.

"Olisi hyvä, jos konferenssin luentomateriaalit olisivat saatavilla ennen konferenssia. Nyt jotkut slidet vaihtuivat liian nopeasti eikä kaikkea haluamaansa tietoa saanut ylös. Ehkä paikalla pitäisi olla myös enemmän päättäjätahoja, jotta konferenssin "sanoma" saataisiin tehokkaammin eteenpäin", toteaa Laitinen tulevaisuutta varten.

EURORDIS-konferenssin tulevaisuutta pohti myös Peltokorpi.

"Olisi hyvä, että konferenssissa olisi jatkossa laaja näkökulma harvinaisten sairauksien hoitoa ja kuntoutusta ajatellen ja uusia aihealueita otettaisiin teemoiksi. Pidin siitä, että konferenssiin osallistui sekä ammattilaisia että harvinaisia sairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän perheenjäseniään. Toivottavasti tämä säilyy jatkossakin."

Teksti: Anita Malkamäki
Kuvat: Anita Malkamäki, Jaana Hirvonen