Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012

Tapahtumaruutu

Tutustu tapahtuman videotallenteisiin ja esityksiin tästä.

Lue juttu tapahtumasta Sydänliiton verkkolehdestä.

Kuuntele YLE Radio Suomen Ajantasa-ohjelmassa 29.2.2012 esitetty lähetys (mp4-tiedosto, 7 megatavua)
- Toimittajana Ida-Maria Hytönen
- Haastateltavina Joni Lenruth ja Jukka Sariola  

Lisätty 1.3. klo 13.45 // Lämmin kiitos Harvinaiset-verkoston puolesta kaikille Harvinaisten Sairauksien Päivään osallistuneille! Tarkkaa mediasaldoa vielä odotellaan, mutta esimerkiksi Kansalaisinfon ja muiden onnistuneiden tapahtumien perusteella voi jo sanoa, että taas saatiin vietyä muutama askel  pidemmälle harvinaisasiaa. Pidetään yhtä!

Lisätty 29.2. klo 18.45 // Harvinaiset-verkoston järjestämä Pikkuparlamentin seminaari sekä Forumin ja Sanomatalon tapahtumat ovat päättyneet. Tapahtumia pidettiin hyvin onnistuneina. Pikkuparlamentin Kansalaisinfon tapahtuman webinaaritallenteita lisätään harvinaiset.fi-sivustolle ensi viikolla. Harvinaisten Sairauksien Päivä kuitenkin jatkuu vielä. Tervetuloa osallistumaan keskusteluun!

Lisätty 29.2. klo 9.40 // Tässä on linkki Harvinaisten Sairauksien Päivän päätapahtuman Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfon suoraan Internet-lähetykseen, webinaariin. Tervetuloa seuraamaan tärkeää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia koskettavaa tapahtumaa. Jos yllä oleva linkki ei toimi, alla on suora linkki webinaariin. Vinkki: kannattaa aloittaa kirjautuminen tapahtumaan jo kymmenisen minuuttia ennen tapahtumaa, jos haluaa seurata sitä alusta asti.
Suora linkki:
http://1113612.livebroadcast.talkfusionlive.com/golive/m/AVZd4XSpKGGk85Zn

Lisätty 28.2. klo 12.55 // Pikkuparlamentin Kansalaisinfon avoimen seminaarin Webinaari-ohjeet. Kannattaa lukea ohjeet läpi ennen webinaariin kirjautumista, jotta tapahtumasta saa kaiken irti. Linkki webinaariin ilmestyy näille sivuilla 29.2. klo 10.00 mennessä.

Lisätty 28.2. klo 10.40 // Julkaisemme harvinaiset.fi -sivustolla piirroksia aiheesta "Olen harvinainen". Pyysimme jo Harvinaisen Hyvässä Päivässä Heurekassa käyneitä piirtämään kuvia piirtoalustan avulla, ja tässä on kuvagalleriamme. Harvinaisten Sairauksien Päivänä voi myös piirtää kuvia kauppakeskus Forumin tapahtumassamme klo 9.00 - 13.00. Tule Forumiin piirtämään ja hakemaan "Olen harvinainen" -heijastin!  Voit myös lähettää kuvasi osoitteeseen harvinaisetpaiva@harvinaiset.fi. Lapset ja aikuiset, kynät sauhuamaan :-)

Lisätty 27.2. klo 21.30 // Linkki Harvinaisten Sairauksien Päivän viralliseen, kansainväliseen videoon.

Lisätty 27.2. klo 21.20 // Video jossa on MS-liiton Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtajan Päivi Hämäläisen puheenvuoro, on julkaistu osoitteessa www.ms-liitto.fi/harvinaiset2012. Samalla sivulla julkaistaan 29.2. viisi videota, joissa etenevää harvinaista neurologista sairautta sairastavat kertovat elämästään sairauden kanssa. Teemoina ovat kuntoutus, sairauden hoito ja diagnoosin saaminen, vertaistuki, työelämä sekä perhe ja vapaa-aika. Videot ovat nähtävillä edellä mainitussa osoitteesta noin kuukauden ajan teemapäivästä, jonka jälkeen videot löytyvät MS-liiton sivuilta osoitteesta www.ms-liitto.fi/videot.

Lisätty 27.2. klo 21.15 // Radio Suomi lähettää Harvinaisten Sairauksien Päivänä 29.2. klo 14.00 alkaen Ajantasa-ohjelmassa Harvinaisten Sairauksien Päivään liittyvän radio-ohjelman. Radio-ohjelmaan on haastateltu muun muassa tapahtumapäivänä Pikkuparlamentin Kansalaisinfon avoimen seminaarin puheenjohtajaa, Jukka Sariolaa Lihastautiliitosta.

Lisätty 27.2. klo 21.10 // Harvinaisten Sairauksien Päivän keskustelu- ja tervehdyspalsta on avattu. Tervetuloa keskustelemaan harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin liittyvistä ajankohtaisista asioista sekä jättämään terveisiä päivän viettäjille! Muista myös tapahtuman Facebook-sivut!

Lisätty 27.2. klo 21.00 // Teknisistä syistä johtuen julkaisemme Pikkuparlamentin Kansalaisinfon webinaarilinkin tällä sivulla aiemmin tiedotetusta poiketen Harvinaisten Sairauksien Päivän 29.2.2012 aamuna kello 10.00 mennessä. Pahoittelemme linkin julkaisuaikataulumuutosta.

Lisätty 23.2. klo 10.15 // Harvinaisten Sairauksien Päivän 2012 mediatiedote, lue tästä!

Lisätty 21.2. klo 14.40 // MS-liiton harvinaisten neurologisten sairauksien (harnes) vertaistukiryhmät järjestävät eri puolilla Suomea tapahtumia Harvinaisten Sairauksien Päivänä. Tapahtumia järjestetään Helsingissä, Hämeenlinnassa, Joensuussa, Jyväskylässä, Kuopiossa, Raumalla, Rovaniemellä, Tampereella ja Vaasassa. Lue lisää

Lisätty 15.2. klo 16.03 // Harvinaisten reumasairauksien ilta Harvinaisten Sairauksien Päivänä 29.2. Lue lisää

Lisätty 15.2. klo 14.35 // Harvinaisten Sairauksien Päivänä keskustelutilaisuus 29.2. aspiriini- ja lisäaineherkille. Lue lisää

Lisätty 15.2. klo 13.00 // Myosiitti-iltapäivä 29.2. Kouvolassa. Kymenlaakson Lihastautiyhdistys ry, Kouvolan Reumayhdistys ja Lihastautiliitto ry järjestävät yhteistyössä myosiittia (tulehdukselliset lihassairaudet, polymyosiitti, dermatomyosiitti ja inkluusiokappalemyosiitti ) sairastaville ja heidän läheisilleen luento- ja keskustelutilaisuuden keskiviikkona 29.2.2012 klo 12.00-17.00 vammaisjärjestöjen kokoustila VETURISSA, Kauppamiehenkatu 4 II krs, Kouvola. Lue lisää

Lisätty 9.2. klo 11.00 // Katso tästä Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfon avoimen seminaarin ohjelma. Tervetuloa tapahtumaan! Kansalaisinfoon mahtuu 50 - 70 vierasta ja paikat täytetään saapumisjärjestyksessä. Tapahtuma lähetetään myös Internetin välityksellä webinaarina. Tapahtuman seuraaminen Internetin kautta edellyttää tietokoneen, kaiuttimet tai muut äänentoistolaitteet sekä Internet-yhteyden.